menu Sluit het hoofdmenu

Dossier Verliesverwerking

Verlies van zicht: een levend verlies

Verlies van zicht grijpt diep in in iemands leven. Het veroorzaakt een soms wel continu rouwproces. Een proces dat niet zichtbaar is, en moeilijk te begrijpen voor mensen zelf en hun omgeving. Het is goed om hierbij stil te staan, om er aandacht aan te geven.

Een groot verlies kan de bodem onder uw bestaan wegslaan. Het kan u uit uw evenwicht brengen. Dat kan zich uiten in emoties, gevoelens, gedachten en lichamelijke gewaarwordingen. Ook kan zo'n verlies veranderingen in uw leven veroorzaken.

Met een verslechterd gezichtsvermogen staat u voor een verlies dat nooit eindigt. Het is een verlies dat u niet achter zich kunt laten. Steeds opnieuw komt u in situaties die lastig zijn, kunt u ergens niet aan meedoen of denkt u aan dingen die niet meer kunnen. Af en toe verliest u opnieuw de greep op uw eigen leven of zelfstandigheid. Dan kan het verdriet opnieuw fel opleven, ook als u dacht dat u er voldoende mee had leren leven en de emoties niet meer zo de overhand hadden. We noemen dat een levend verlies.

De samenleving en ook professionele zorgverleners kennen het begrip levend verlies niet of nauwelijks. Deze onwetendheid veroorzaakt veel onbegrip. Het lukt daarom vaak niet om mensen die zo'n verlies ervaren goed te steunen of begeleiden.

'Wanneer stop ik met boos zijn?'

U kunt uw gezichtsvermogen niet achterlaten, u moet zich er elke dag toe verhouden. Ook al is iemand al vele jaren visueel beperkt, dan is er nog steeds de uitdaging om elke dag weer om te gaan met dit verlies. 'Waarom ben ik na twintig jaar slechtziend zijn nog steeds in tranen als ik denk aan de familiefoto’s die ik niet meer kan zien?' of: 'wanneer stop ik met boos zijn op dit onrecht dat mij is overkomen?'

Allemaal vragen die mensen hebben en houden over hun visuele beperking en de ongewenste veranderingen die hij in hun leven bracht. Veranderingen die ingrijpen in alle aspecten van het bestaan, van hoe iemand zichzelf ziet, contact heeft met anderen, hoe de samenleving op iemand reageert en het moeten aanvaarden van hulp of zorg.

Misverstanden over verlies en rouw

De meeste mensen hebben wel een beeld bij het verloop van een verwerkingsproces na een ingrijpend verlies. Ook denken veel mensen te weten hoe ze zelf zouden reageren, of zouden moeten reageren op zo'n verlies.

Veel mensen denken dat er in de beginperiode direct na het verlies intens verdriet en hevige emoties moeten zijn. Of ze denken dat rouwen in vaste stappen verloopt, in een bepaalde volgorde. Ook vinden veel mensen dat het verlies na ongeveer een jaar wel verwerkt moet zijn, en de persoon in kwestie de draad van zijn leven moet hebben opgepakt.

Uit al die ideeën komen veel goedbedoelde adviezen en reacties voort. Wie kent de zinnetjes niet: je moet je verlies verwerken. Je moet door de pijn heen. Je moet loslaten. Zet je eroverheen, het leven gaat verder. Je moet erover praten, dat lucht op. Je moet de draad weer oppakken, de tijd heelt alle wonden. Je komt er wel weer overheen. Hou je sterk. Of juist: je houdt je té sterk, laat je eens een beetje gaan. Je moet het een plekje geven... Goed bedoeld, maar helaas niet echt behulpzaam.

Zulke adviezen zijn alleen verwarrend. Het wordt onduidelijk wat 'normaal' is en wat niet. Als een verwerkingsproces niet verloopt volgens deze vaste ideeën, kan het beeld ontstaan dat iemand niet goed verwerkt. De omgeving en de persoon zelf kunnen daarvan overtuigd raken.

Overzicht hoe een verlies ingrijpt

Er is niet één 'normale' manier van verliesverwerking. Rouw na ingrijpend verlies kan vele vormen aannemen. Om overzicht te krijgen hoe een verlies ingrijpt in iemands leven, zijn drie dringen belangrijk:

  1. Impact: wat betekent het verlies voor deze specifieke persoon? Als iemand visueel beperkt wordt, heeft dat voor degene die het overkomt een eigen, unieke betekenis. Dat hangt af van iemands werk, hobby's en andere bezigheden. Maar het hangt ook af van wat belangrijk is voor iemand, welke dingen zin geven aan iemands bestaan.
  2. Coping-stijl: hoe reageert deze persoon op veranderingen die stress of angst met zich meebrengen? De een zal boos zijn en er veel over praten, terwijl een ander zich terugtrekt en somber wordt.
  3. Support: hoe is het sociale netwerk van deze persoon en hoe zet hij of zij het in? Met een steunende omgeving is het verlies beter te verwerken en dragen. Begrip en steun zijn belangrijk.

De slinger van verlies

Hoewel ieder mens verlies op zijn eigen manier verwerkt en er veel verschillende soorten en maten verliezen zijn, is het mogelijk het proces van verliesverwerking te beschrijven. Het kan een geruststelling zijn dat het geen proces is waar je op zeker moment 'doorheen' moet zijn. Het is eerder een slingerbeweging.

Voor veel mensen is een verwerkingsproces verwarrend en beangstigend, zij denken soms dat er iets mis is met hen. Het werkt geruststellend te weten dat het normaal is heen en weer te slingeren tussen emoties aan de ene kant, de verlies-kant, en houvast zoeken in aanpassingen aan de herstel-kant. De beweging tussen deze verlieskant en herstelkant is een beweging van pijn en verdriet om wat er verloren is, en zoeken naar houvast aan nieuwe mogelijkheden en je leven opnieuw inrichten.

Tekening van de slinger van verlies. Links staat verliesgericht: confrontatie met het verlies, betekenissen en gevoelens, loslaten-aangaan-herdefiniëren van relaties, ontkenning/vermijding van herstel. Rechts staat herstelgericht: Deelnemen aan veranderde wereld, nieuwe dingen doen, afleiding van verlies, ontkenning/vermijding van verdriet, nieuwe rollen/identiteiten/relaties. Tussen de linker- en rechterrij loopt een slinger die steeds van de ene naar de andere kant gaat.

De slinger van verlies en herstel is niet aan tijd gebonden. Door een confronterende situatie kunnen emoties ineens opspelen. Dan is er geen ruimte voor zoeken naar herstel en aanpassingen. Het inzicht dat beide kanten er mogen zijn, en dat u die ook mag uiten, helpt om weer balans te vinden.

Energiebalans

Leven met een visuele beperking kost meer concentratie en tijd. Alledaagse dingen kosten meer tijd, energie en aandacht als je slechtziend of blind bent. Maar ook de emoties en daarmee omgaan, innerlijk of in contact met anderen, kosten extra energie. Het steeds zoeken naar je innerlijke balans, uitdagingen aangaan of aanvaarden van veranderingen, vraagt energie.

Veel mensen met een visuele beperking zeggen dat het leven meer energie kost dan ze gewend waren. Keuzes maken, bewust je energie verdelen, grenzen stellen of verleggen zijn terugkerende thema’s die bij levend verlies horen. Veel mensen die worstelen met hun verlies zeggen regelmatig extreem moe te zijn. Het helpt om te weten dat het erbij hoort.

Een keten aan verliezen

Verlies van een zintuiglijke functie is een verlies waaruit allerlei ánder verlies kan voortkomen.

Als u niet goed genoeg meer kunt zien, kunt u niet meer autorijden of fietsen, waardoor u minder mobiel bent. Daardoor kan uw sociale netwerk kleiner worden en kunt u zich geïsoleerd voelen. Of iemand verliest zijn baan ten gevolge van slechtziendheid. Hij of zij verliest inkomen, contact met collega's, status en zingeving. Ook toekomstverwachtingen, zoals opleidings- of carrièremogelijkheden, veranderen.

Ook de omgeving ervaart verlies

Een moeder van een kind met een visuele beperking heeft de dagelijkse zorg om het anders zijn van haar kind, waardoor ze zich geïsoleerd voelt van andere ouders. Een dochter van een vrouw die op oudere leeftijd slechtziend wordt, kan overvallen worden door verdriet omdat haar moeder de kleinkinderen niet ziet en ook niet als oma kan oppassen. De partner van een blind geworden echtgenote kan niet verkroppen dat zijn vrouw afhankelijk is geworden van hem. Hun huwelijk lijdt eronder.

Verlies van gezichtsvermogen heeft ook invloed op de omgeving van de betrokkene. Ouders of verzorgers, broers en/of zussen, kinderen, partners. De frustraties en het verdriet om wat was en niet meer kan, zijn er ook bij hen. Ook zij hebben te maken met dit levend verlies, met soms dagelijkse emoties en de nodige aanpassingen.

Het kan steun bieden als ook de omgeving aandacht krijgt van zorgverleners. Ook zij gaan door rouwprocessen heen die ze vaak niet kennen en ze weten soms niet hoe ze ermee moeten omgaan.

Begeleiding door Bartiméus bij verliesverwerking gezichtsvermogen

De meeste mensen leren − vaak mede dankzij een steunende omgeving − zelf om te gaan met de pieken en dalen van leven met levend verlies. Soms lukt dat echter niet. Voor professionele begeleiding bij verlies van gezichtsvermogen kunt u terecht bij Bartiméus. Lees ook Begeleiding van Bartiméus bij verliesverwerking. Doorverwijzers kunnen voor meer informatie bellen met 088-88 99 888.

Verlies Binnenstebuiten: blogs en boek

Karin Westerink en Anke de Jong hebben de afgelopen jaren voor medewerkers van Bartiméus blogs geschreven over het verwerken van het verlies van visus. Karin vanuit haar eigen ervaring, Anke vanuit haar ervaring als professional.

Deze blogs spraken veel medewerkers aan en bevatten waardevolle kennis over het ervaren en verwerken van verlies. Karin en Anke hebben deze kennis  aangevuld met theoretische kennis en samengebracht in het boek Verlies binnenstebuiten, hier te bestellen.

Voorkant van het boek Verlies Binnenstebuiten

Voor de website hebben Karin en Anke elk een blog geschreven dat niet in het boek staat:

Kennisgroep Verlies

Bartiméus vindt het thema verliesverwerking belangrijk. Er is een E-learning-programma voor medewerkers en een kennisgroep Verlies. In deze kennisgroep verzamelen en ontwikkelen we kennis over verlies en verliesverwerking en dragen die kennis uit. Heeft u een vraag aan de kennisgroep? E-mail: kennisgroep-verlies@bartimeus.nl.

Wilt u lezen over verlies bij mensen met een meervoudige beperking? Lees het artikel daarover in het dossier Visuele en verstandelijke beperking.