menu Sluit het hoofdmenu

Eerste kinderboek Jantina draagt bij aan meer bekendheid over leven met albinisme

geplaatst op Jantina met haar boek in handen Niet expres

Als kind met albinisme leven in Nederland is totaal anders dan met deze erfelijke aandoening (over)leven in Afrika. Jantina Boelaars (39) uit Hendrik-Ido-Ambacht bracht deze twee werelden bij elkaar in haar pas verschenen kinderboek ‘Niet expres’. De avonturen van Guus (10), een jongen met albinisme, staan hierin centraal. Jantina liet zich inspireren door haar 6-jarige (adoptie)zoon die albinisme heeft. Het kinderboek is uitgegeven in de Kennisreeks door Bartiméus.

Belevenissen van Guus, een jongen met albinisme

In NL opgroeien met albinisme is heel goed mogelijk. Je kunt (lees)hulpmiddelen gebruiken die het leven op vele manieren toegankelijk maken en je kunt de benodigde ondersteuning krijgen. Bartiméus werkt als landelijke expertise-organisatie samen met (zorg)organisaties, ervaringsdeskundigen en professionals om kennis over slechtziend- en blindheid te ontwikkelen en (online) beschikbaar te stellen.

Ervaringskennis delen

Kennisdirecteur bij Bartiméus, Paula van Woudenberg: ‘Vanuit onze visie heeft iedereen recht op een mooi en veilig leven'.

'Het boek over Guus geeft een kijkje in het leven van een jonge tiener die niet goed ziet. Doordat we de samenwerking met Jantina zijn aangegaan, kunnen we haar ervaringskennis en de professionele kennis vanuit Bartiméus over wat het betekent om van jongs af aan te leven met een visuele beperking in een visuele wereld, samenbrengen. Daarnaast kunnen we door deze samenwerking aansluiten bij haar maatschappelijke doelstelling om een veilig leven voor alle mensen met albinisme (financieel) te ondersteunen.'

Jantina Boelaars in haar woonkamer in Hendril-Ido-AmbachtSamen sterker

Jantina Boelaars: ‘Onze zoon werd begeleid op school door twee ambulant begeleiders van Bartiméus, Natasja Bronzewijker en Dita Rijneveld. Ik heb mijn plannen om een kinderboek te schrijven met beide vrouwen gedeeld en zij zijn er vanaf mijn start bij betrokken geweest en hebben ook meegelezen.’

'Vervolgens werd ik bij Bartiméus uitgenodigd voor een gesprek met kennisdirecteur Paula van Woudenberg. Dat gesprek verliep heel prettig. Het voorwoord van haar in mijn boek maakt me heel blij, trots en dankbaar. Geweldig dat zij met mij in zee durfde te gaan en bereid was om dit mooie project te dragen!’

Berg Kilimanjaro TanzaniaAlbino's in AfrikaBeklimming Kilimanjaro ‘Breaking the silence’

Naast het uitgeven van haar eerste kinderboek ‘Niet expres’ heeft Jantina Boelaars een nog grotere uitdaging: het beklimmen van de berg Kilimanjaro in Tanzania (5.895 meter). Jantina: ‘Albinisme is voor ons - door onze zoon - heel dichtbij en daarmee zo gewoon, dat we niet lang hoefden na te denken om mee te doen aan de expeditie. Het is voor mij onacceptabel dat deze prachtige kinderen worden verminkt of zelfs vermoord!’

Van donderdag 20 september t/m maandag 1 oktober ging Jantina samen met haar broer Wim en 28 andere internationale klimmers op expeditie en geld ophalen voor de Joseph Torner Foundation.

Jantina: ‘Bovenop de berg geven we een stem aan de stemlozen’.

Fragmenten uit Niet expres

Eigenlijk kan hij zich niet voorstellen hoe het is om in Tanzania te wonen. Hij heeft albinisme. Maar hij is hier veilig en kan gewoon naar school. Oké, met wat hulp soms. En hij heeft zonnebrandcrème en ook speciale kleren die de zonnestralen tegenhouden. Hij hoeft niet bang te zijn dat hij ontvoerd wordt omdat hij wit is. Hij wordt weer boos, als hij daaraan denkt. Guus kijkt op het klokje van de oven hoe laat het is en schrikt van de tijd. ‘Mam, kom, ik moet naar school!’ (pag. 37).

‘Dit weer is niet fijn hè? Nee niet echt, zegt Guus. Iedereen ging naar het strand vandaag, behalve ik. Ik ook niet, zegt oma lachend, terwijl ze Guus even bij zijn schouders pakt. Maar ik snap wel wat je bedoelt hoor, voegt ze er aan toe.

'We willen jouw huid niet aan deze felle zon blootstellen. Blootstellen vraagt Guus? Ik ga niet in mijn blootje? Oma moet er hard om lachen. Ik mag ook niet in mijn blootje van opa. Oma schenkt de glazen vol. Maar jouw huid verbrandt gewoon heel snel. En dat is niet goed hoor. Weet je wat je daar van kunt krijgen?’ (pag. 49/50).

Bestellen boek

Nieuwsgierig geworden naar het kinderboek 'Niet expres' van Jantina Boelaars? Het boek bevat ook uitleg over albinisme, gespreksvragen en experimenten en is daarom erg geschikt voor goedziende kinderen, ouders, opa’s, oma’s en onderwijsprofessionals. Bestellen kan via de website webedu.

Meer weten over de expeditie van Jantina? Ga naar de site opexpeditie.jouwweb.nl.

Vragen over albinisme en ondersteuning vanuit Bartiméus? Stuur een mail naar Bartiméus professionals Dita Rijneveld of Natasja Bronzewijker.

** De opbrengst van de verkoop van het boek gaat naar de Joseph Torner Foundation voor het verbeteren van het leven en de veiligheid van mensen met albinisme in Afrika **