menu Sluit het hoofdmenu

Albinisme onder ogen zien: het juiste verhaal

geplaatst op Jantina en haar zoon

Leven met albinisme, of leven als ‘albino’. Om meer bekendheid te geven aan albinisme, schreef Jantina Boelaars (41), in samenwerking met Bartiméus, twee jaar geleden het kinderboek ‘Niet expres’. Recent zond Het Klokhuis een prachtig informatief filmpje uit, waar ook albinisme centraal stond. Dé reden om samen met Jantina even terug te blikken en te kijken wat het kinderboek over albinisme haar heeft gebracht.

‘Niet expres’ kwam twee jaar geleden uit en sinds die tijd heeft Jantina niet stil gezeten. Ze werd tientallen keren uitgenodigd om een presentatie te geven over haar werk voor de Josephat Torner Foundation Europe. Inmiddels kennen honderden mensen haar verhaal, waarbij ze zich liet inspireren door haar zoon (inmiddels 10 jaar oud), die albinisme heeft.

Jantina Boelaars: ‘Onze zoon werd destijds begeleid op school door twee ambulant begeleiders van Bartiméus, Natasja Bronzewijker en Dita Rijneveld. Ik heb mijn plannen toen om een kinderboek te schrijven met beide vrouwen gedeeld. Zij zijn er vanaf mijn start bij betrokken geweest en hebben ook meegelezen’.

Verhalen uit het oosten van Afrika

Jantina is elke keer weer geraakt door de verhalen van mensen uit het oosten van Afrika. Albinisme blijkt daar een duister onderwerp te zijn, omdat mensen met albinisme worden verminkt en vermoord. Het bijgeloof zit diep.

‘In 2018 beklom ik met 24 andere klimmers, de Kilimanjaro, om de stilte te verbreken over dit onderwerp. De media-aandacht was enorm. Verandering is niet gelijk te realiseren, maar het juiste verhaal over albinisme moet verteld worden. De bevolking daar moet onder ogen zien wat albinisme nu daadwerkelijk is. In 2019 werd ik, samen met mijn man, uitgenodigd door Josephat Torner om naar Tanzania te komen. Hij voerde campagne, met gevaar voor eigen leven, om te vertellen dat alle mensen even waardevol zijn. Helaas is hij overleden’.

Ook onwetendheid in Nederland

Ook in Nederland ontdekte Jantina keer op keer de onwetendheid bij mensen over albinisme. Tijdens de vele presentaties die ze mocht geven, komt er nu steeds meer bekendheid over deze erfelijke aandoening. ‘En we weten allemaal dat kennis en begrip zorgen voor een mooiere wereld waarin we respectvol met elkaar kunnen omgaan’, aldus Jantina.

Trotse zoon

Haar zoon ChangYou is trots op ‘zijn’ boek’ vertelt Jantina enthousiast verder. ‘Hij zit in groep zes van de Visio-school. Gezien zijn gezichtsscherpte hebben we de overstap gemaakt naar speciaal onderwijs. En daar hebben we geen moment spijt van gehad. Hij is een leergierige jongen, maar moet ook vaardigheden leren om met zijn visus om te gaan. Zijn fantasie is groot. Hij droomt er namelijk van dat hij een keer wordt uitgenodigd door het Jeugdjournaal. Tot nu toe is hem dat nog niet gelukt.’

Belevenissen van Guus, een jongen met albinisme

In Nederland opgroeien met albinisme is heel goed mogelijk. Je kunt (lees)hulpmiddelen gebruiken die het leven op vele manieren toegankelijk maken en je kunt de benodigde ondersteuning krijgen. Bartiméus werkt als landelijke expertise-organisatie samen met (zorg)organisaties, ervaringsdeskundigen en professionals om kennis over slechtziend- en blindheid te ontwikkelen en (online) beschikbaar te stellen.

Bestellen boek

Nieuwsgierig geworden naar het kinderboek 'Niet expres'? Het boek bevat ook uitleg over albinisme, gespreksvragen en experimenten en is daarom geschikt voor goedziende kinderen, ouders, opa’s, oma’s en onderwijsprofessionals. Het boek is te bestellen op onze site. Het boek is ook in het Engels te bestellen.

Via de bibliotheekservice van www.passendlezen.nl (let op: deze link opent in een nieuw venster) is ‘Niet expres' ook te verkrijgen in braille en als gesproken boek.

Video Klokhuis over albinisme