menu Sluit het hoofdmenu

Actie vader op Beat Batten dag

geplaatst op vader addy en zoon rocco bij Bartimeus

Rocco zit bij Bartiméus op school. Een paar jaar geleden is de ziekte van Batten bij hem vastgesteld. Batten is een ongeneeslijke kinderziekte waardoor lichamelijke en cognitieve functies uitvallen. Vader Addy voert een race tegen de klok.

Woensdag 9 juni is het de International Batten Disease Awareness Day: de dag dat er wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor de ziekte van Batten. Tot en met zaterdag 12 juni is er een digitale collecteweek

Bartiméus biedt vanuit het expertisecentrum NCL specialistische zorg aan kinderen als Rocco met een zeldzame stofwisselingsziekte als Batten. Samen met het Wilhelmina KinderZiekenhuis hebben we wetenschappelijk onderzoek gedaan waardoor het mogelijk is om Batten in een vroeg stadium te diagnosticeren. Zo'n snelle diagnose is belangrijk voor het kind en de ouders.

Maar een medicijn tegen Batten is er nog niet.  

Addy, de vader van Rocco, zegt: ‘De machteloosheid die ik elke dag voel om Rocco zo te zien aftakelen. Oh, wat wil ik graag deze ziekte stoppen voor hem. Het gaat zeker lukken, maar ben ik op tijd voor Rocco? Dat is mijn grootste angst, angst waar ik elke dag in leef.'

Actie van Addy voor ontwikkeling medicijn

Help Rocco en alle andere Battenkindjes