menu Sluit het hoofdmenu

'Het is moeilijk om een deel van de zorg los te laten'

Frank woont op de Bartiméus locatie in Doorn. Zijn ouders, Alfons en Patricia, hebben lang zelf voor hem gezorgd. Enkele jaren geleden is Frank gaan wonen in een woongroep bij Bartiméus. Zijn ouders vertellen hoe zij dat ervaren.

'Een mooi, gaaf jongetje was het; we hadden nog geen idee wat ons te wachten stond. Tot op de dag van vandaag is het niet duidelijk waarom Frank is zoals hij is. Het is een vrolijke jongen. Hij heeft het meestal naar zijn zin, maar heeft last van een prikkelbare darm. Dit bepaalt een groot deel van zijn dag. Als hij geen last van krampen heeft, is hij relaxt en gezellig. En, o ja, hij is doofblind. Tot zijn veertiende jaar was hij slechtziend, maar helaas gingen zijn ogen achteruit. We hebben nooit de moed laten zakken. Frank geeft ons leven meerwaarde.'

Bartiméus, wat betekent dat voor Frank?

'Een enorme expertise op het gebied van doofblindheid. Wij hebben hem zelf tot 21 jaar thuis verzorgd. Met zijn Persoonsgebonden Budget (PGB) kochten wij diverse soorten zorg in. Hoe groter hij werd, hoe moeilijker hij te hanteren was. Vanaf 2002 kon hij via de PGB een paar uurtjes bij Bartiméus op bezoek als wij in ons vakantiehuisje in Doorn waren. Toen Frank echt uit huis ging en in groep 17a van Bartiméus in Doorn geplaatst werd, zagen we al gauw vooruitgang. Nu hij kleinschalig woont met vier doofblinde medebewoners in de nieuwe twee-onder-een-kapwoning aan het Tussenpad, eveneens op de locatie in Doorn, gaat het nog beter. Hij heeft een-op-een begeleiding. We zien dat zowel bewoners als begeleiders ontspannen zijn, dat geeft een prettige sfeer. Frank geeft nu zelf aan wat hij wil met hulp van zijn doos met verwijzers. Als hij de autogordel met sluiting pakt, wil hij naar buiten. Vaak kan dit, maar niet altijd. Dan bieden de begeleiders hem de gesloten doos aan. Als Frank deze voelt, weet hij dat hij even moet wachten. Met zijn hand maakt hij dan het gebaar: hup, weg met die doos. Wij hadden nooit voor mogelijk gehouden dat hij begrijpt hoe zo’n systeem werkt. En vooral dat hij zijn eigen mening kan uiten. Geweldig. Wij hebben precies dezelfde doos in ons vakantiehuis en het werkt prima. Wij gaan er elk weekend heen en halen Frank op zaterdag en zondag een paar uurtjes op. Tja, het is moeilijk om hem helemaal los te laten.'

Hoe ziet Frank’s dag eruit?

'Het liefst wandelt, fietst en zwemt hij met zijn begeleider en met ons. Wandelen en fietsen geven de mooie prikkels: de wind door zijn haar, regen op zijn gezicht of juist de warmte van de zon. Zwemmen is veilig, het water omsluit hem. Hij heeft ook een eigen bad in zijn woning. Hij zit graag op de bank in de gemeenschappelijke ruimte of leeft zich uit in de ballenbak van de snoezelruimte. Op werkdagen gaat hij twee keer 45 minuten naar de dagbesteding, waar hij geprikkeld wordt door sensopatisch spel. Dat is het voelen van materiaal van verschillende kwaliteiten.'

En het contact ouder-begeleider?

'Wij willen van alles op de hoogte zijn wat er speelt. Ter kennisgeving of om zelf in actie te komen. Wij hebben de teamleider gevraagd alle afspraken zwart-op-wit te zetten en wij krijgen kopieën van alle medische rapporten. Dit voorkomt misverstanden. Het is moeilijk als Frank's begeleider wisselt, voor hem en voor ons. Het kost tijd om te leren hoe hij communiceert. Over het geheel genomen zijn wij als ouders blij wat Bartiméus voor onze zoon doet. Ook al is de hoeveelheid communicatielijnen wel erg veel. Het duurt soms wat lang voordat iets geregeld is. Wij geven dan ook graag als tip: kleinschalig wonen, prima, maar kleinschalig ondernemen past daar zeker ook bij.'