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Kinderen

Buch: Im Spiel Bleiben

Kinder und Jugendliche mit juveniler NCL. In diesem Buch wird die Stoffwechselkrankheit juvenile Neuronale Ceroid-Lipofuszinose (JNCL) beschrieben. JNCL ist eine Form der NCL-Krankheiten, die schon im Kindesalter beginnen. Wird die Diagnose JNCL gestellt, steht einem Kind und seinen Angehörigen ein langer und schwerer Weg bevor, auf dem sie viele Einbußen hinnehmen müssen. Das Kind verliert im Verlauf der Krankheit fast alle seiner körperlichen und psychischen Fähigkeiten, es stirbt im jungen Erwachsenenalter.

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