menu Sluit het hoofdmenu

Dossier NCL

NCL en Bartiméus

Bartiméus is het expertisecentrum in Nederland op het gebied van NCL, een zeldzame stofwisselingsziekte die leidt tot blindheid. 

NCL Expertisecentrum

Het NCL Expertisecentrum van Bartiméus is opgericht om de deskundigheid en ervaring op het gebied van NCL binnen Bartiméus te bundelen en verder te ontwikkelen. Jongeren en (jong)volwassenen met een vorm van NCL en hun ouders en familie kunnen bij onze deskundigen terecht voor informatie en persoonlijk advies.  Het expertisecentrum doet ook wetenschappelijk en praktijkgericht onderzoek. Onze kennis delen we met andere professionals door publicaties, presentaties, workshops en gastcolleges. 

NCL en wonen

Bartiméus heeft in Doorn woon- en logeermogelijkheden met specialistische zorg voor kinderen en (jong)volwassenen met een NCL-ziekte. Onze medewerkers zijn ervaren in het omgaan met mensen met NCL. Activiteiten voor bewoners worden afgestemd op de fase van het ziekteproces waarin zij zich bevinden.

NCL en onderwijs

De Bosschool in Doorn, onze school voor meervoudige gehandicapte leerlingen, heeft zich gespecialiseerd in onderwijs aan leerlingen met NCL, in het bijzonder de ziekte van Batten-Spielmeyer-Vogt. Belangrijk voor deze leerlingen is: plezier beleven aan schoolse activiteiten. Hierbij kijken we naar mogelijkheden en zinvolle activiteiten, ook wanneer de beperkingen van een leerling toenemen.