menu Sluit het hoofdmenu

Dossier Doofblindheid

Blog: Digitaal contact met lotgenoten

Ik ben Karen en ik heb het syndroom van Usher. Daardoor ben ik slechthorend en ook slechtziend.

Overwinnaar

Ik heb 4 jaar geleden meegedaan aan de hardloopwedstrijd in het donker, de Zevenheuvelenloop te Nijmegen, met een sponsoractie om geld in te zamelen voor weterschappelijk onderzoek voor het Usher syndroom.

Aanleiding hiervoor was een tv programma ‘OverWinnaars’ waar Arie Boomsma Joyce de Ruiter volgde bij haar persoonlijke overwinning, het lopen van een hardloopwedstrijd in het donker. Dit vond ik zo mooi en krachtig om te zien en dacht: “als zij dit kan, moet mij dat ook lukken!” Want het is inderdaad een hele prestatie om in het donker hard te lopen terwijl je nachtblind bent. Maar samen met een buddy, en een groep gelijkgestemde lotgenoten, kom je een heel eind.

“Via lotgenotencontact zie ik hoe krachtig mensen zijn”

Ik kan me voorstellen dat het confronterend kan zijn om lotgenoten te ontmoeten die net als jij worstelen met hun slechte zicht en/of gehoor. Maar ik zie persoonlijk juist de kracht die ze uitstralen om iets van hun leven te maken. En dat geeft mij weer extra kracht om door te gaan.

Leven met het Ushersyndroom betekent diverse hobbels op je pad. Maar samen met de lotgenoten voel je je sterk en krachtig. Samen kunnen we de uitdaging aan gaan. Je erbij neerleggen leidt tot niets en maakt je alleen maar negatiever. De weg ergens naartoe is niet makkelijk, nee, maar zie dat als een uitdaging. Het is een mindset.

Lotgenoten vinden

Momenteel heb ik contact met lotgenoten voornamelijk via Facebook, WhatsApp en de telefoon. Deze contacten heb ik gekregen doordat ik met een aantal activiteiten heb deelgenomen, contacten zelf heb opgezocht en laatst heb ik samen met een paar andere lotgenoten een lokaal Usher-Café opgezet. Dit was erg gezellig.

Tips en ervaringen

Ervaringen delen met je lotgenoten is belangrijk. Via lotgenoten hoor je over bruikbare tips. Welke hulpmiddelen gebruik je en waarom? Smart-verlichting kan bijvoorbeeld heel handig zijn.

Je deelt ervaringen waar je eventueel wat aan hebt of waar je in de toekomst iets aan kan hebben. Zo heb ik al vaker aan anderen verteld wat voor mij de meerwaarde is van het dragen van twee CI’s (cochleair implantaten).

Samen de weg afleggen

Terwijl ik dit zit te typen, denk ik aan de weg die ik persoonlijk heb afgelegd om zo ver te zijn om dit ook te kunnen typen. Dit had ik niet alleen gekund. Hulp van familie en vrienden, ervaringen delen met lotgenoten en begeleiding van instanties zoals Bartiméus hebben mij gebracht tot waar ik nu sta. Het heeft mijn mindset gevormd.

Als ik in mijn jeugd, studieperiode en eerste werkjaren meer zelfvertrouwen had gehad, was het waarschijnlijk wel wat makkelijker geweest. En dat is ook best een belangrijk punt wat lotgenotencontact met je doet. Het geeft je een gevoel van herkenning.

“Wat ik nog meer zou willen? Meer uitdaging!”

Wat zou ik nog meer graag willen? Meer uitdaging. Persoonlijk zoek ik deze uitdagingen wel op, maar er zijn ook uitdagingen die ik best met een grotere groep lotgenoten zou willen ondernemen.

Het lijkt mij handig om een soort netwerksysteem te gebruiken waar iedereen die behoefte heeft aan contact met lotgenoten aan deelneemt. Hierdoor kun je in kaart brengen wat er per leeftijdsgroep speelt en daarop anticiperen. Dan krijg je aandacht. Dat is iets wat mij de laatste tijd in mijn hoofd bezighoudt.

- Karen –

In contact komen met andere mensen met Usher

De Oogvereniging heeft een contactgroep Ushersyndroom. De contactgroep organiseert diverse activiteiten, waarin contact centraal staat. Denk hierbij aan een landelijke Usherdag, maar ook aan regionale bijeenkomsten of aparte activiteiten voor volwassenen, ouders of jongeren. Naast contact is er informatie over medische en praktische onderwerpen.

Ook via de websites van de Helen Kellerstichting of Doofblinden Connexion kan je in contact komen met mensen met doofblindheid.

Wat is het Ushersyndroom?

Het erfelijke syndroom van Usher is de bekendste vorm van doofblindheid die gedurende het leven ontstaat. Kinderen die ermee geboren worden, hebben vanaf de geboorte een gehoorverlies en krijgen later de oogziekte retinitis pigmentosa. Het gehoorverlies is gedeeltelijk te 'repareren', de oogziekte niet.

Lees meer over het Syndroom van Usher.

Nieuws

Helen Keller 140 jaar geleden geboren, Bartiméus trakteert

Bartiméus is expert op het gebied van doofblindheid. Daarom trakteren we op de verjaardag van Helen Keller op kennis.
Lees meer

Doofblinde cliënten buiten comfortzone tijdens Circuskunst

Jongleren, balanceren op een circusbal, samen ringen laten draaien, zweven door de lucht... Dit is werkelijkheid voor een groep doofblinde cliënten tijdens de training Circuskunst bij Bartiméus. De aflopen weken hebben de deelnemers tijdens de lessen hard geoefend en vanmiddag showen ze hun talenten tijdens een voorstelling in het multifunctionele centrum voor sport en bewegen De Bies bij Bartiméus in Doorn.
Lees meer

Publicaties

Boek: Ouderen die moeite hebben met zien en horen

Bij het ouder worden hoort vaak achteruitgang van het zicht en het gehoor. Maar als allebei deze zintuigen beperkt functioneren, heeft dat een grote impact op het leven. Dit boek is bedoeld voor...



Bestellen

Boek: Aangeboren doofblindheid

Dit boek gaat over leven met aangeboren doofblindheid. Leven met aangeboren doofblindheid is niet gemakkelijk. Je neemt nauwelijks vanzelf informatie op uit de omgeving. Je hebt aanpassingen nodig...



Bestellen

Ervaringsverhalen

‘Een verademing om te horen waar geluiden vandaan komen’

Liever doof of blind? Een vraag die goedziende mensen nog weleens willen stellen. Het beantwoorden ervan blijkt onmogelijk! Maar wat als het realiteit is en je zowel weinig hoort als ziet én je weet dat dit slechter wordt? Oud-cliënt Annie Struijk (68) kampt sinds haar jeugd met Usher* wat haar fiks beperkt heeft in haar doen en laten. Maar sinds 2017 hoort ze veel beter. Annie is geopereerd, heeft een tweede cochleaire implantaat (afgekort CI) en sindsdien gaat er een wereld voor haar open.
Lees meer

'Een verrijking nu we weten wat we onze doofblinde cliënten kunnen bieden'

Op de woning waar ik werk is een mevrouw komen wonen die naast haar verstandelijke beperking, ook doof én volledig blind is geworden. Caro, ambulant medewerker van expertiseorganisatie Bartiméus heeft ons team aan de hand meegenomen en ons de wereld geïntroduceerd van het niet kunnen zien en horen. Confronterend!
Lees meer