menu Sluit het hoofdmenu

Dossier Doofblindheid

Blog: Digitaal contact met lotgenoten

Ik ben Karen en ik heb het syndroom van Usher. Daardoor ben ik slechthorend en ook slechtziend.

Overwinnaar

Ik heb 4 jaar geleden meegedaan aan de hardloopwedstrijd in het donker, de Zevenheuvelenloop te Nijmegen, met een sponsoractie om geld in te zamelen voor weterschappelijk onderzoek voor het Usher syndroom.

Aanleiding hiervoor was een tv programma ‘OverWinnaars’ waar Arie Boomsma Joyce de Ruiter volgde bij haar persoonlijke overwinning, het lopen van een hardloopwedstrijd in het donker. Dit vond ik zo mooi en krachtig om te zien en dacht: “als zij dit kan, moet mij dat ook lukken!” Want het is inderdaad een hele prestatie om in het donker hard te lopen terwijl je nachtblind bent. Maar samen met een buddy, en een groep gelijkgestemde lotgenoten, kom je een heel eind.

“Via lotgenotencontact zie ik hoe krachtig mensen zijn”

Ik kan me voorstellen dat het confronterend kan zijn om lotgenoten te ontmoeten die net als jij worstelen met hun slechte zicht en/of gehoor. Maar ik zie persoonlijk juist de kracht die ze uitstralen om iets van hun leven te maken. En dat geeft mij weer extra kracht om door te gaan.

Leven met het Ushersyndroom betekent diverse hobbels op je pad. Maar samen met de lotgenoten voel je je sterk en krachtig. Samen kunnen we de uitdaging aan gaan. Je erbij neerleggen leidt tot niets en maakt je alleen maar negatiever. De weg ergens naartoe is niet makkelijk, nee, maar zie dat als een uitdaging. Het is een mindset.

Lotgenoten vinden

Momenteel heb ik contact met lotgenoten voornamelijk via Facebook, WhatsApp en de telefoon. Deze contacten heb ik gekregen doordat ik met een aantal activiteiten heb deelgenomen, contacten zelf heb opgezocht en laatst heb ik samen met een paar andere lotgenoten een lokaal Usher-Café opgezet. Dit was erg gezellig.

Tips en ervaringen

Ervaringen delen met je lotgenoten is belangrijk. Via lotgenoten hoor je over bruikbare tips. Welke hulpmiddelen gebruik je en waarom? Smart-verlichting kan bijvoorbeeld heel handig zijn.

Je deelt ervaringen waar je eventueel wat aan hebt of waar je in de toekomst iets aan kan hebben. Zo heb ik al vaker aan anderen verteld wat voor mij de meerwaarde is van het dragen van twee CI’s (cochleair implantaten).

Samen de weg afleggen

Terwijl ik dit zit te typen, denk ik aan de weg die ik persoonlijk heb afgelegd om zo ver te zijn om dit ook te kunnen typen. Dit had ik niet alleen gekund. Hulp van familie en vrienden, ervaringen delen met lotgenoten en begeleiding van instanties zoals Bartiméus hebben mij gebracht tot waar ik nu sta. Het heeft mijn mindset gevormd.

Als ik in mijn jeugd, studieperiode en eerste werkjaren meer zelfvertrouwen had gehad, was het waarschijnlijk wel wat makkelijker geweest. En dat is ook best een belangrijk punt wat lotgenotencontact met je doet. Het geeft je een gevoel van herkenning.

“Wat ik nog meer zou willen? Meer uitdaging!”

Wat zou ik nog meer graag willen? Meer uitdaging. Persoonlijk zoek ik deze uitdagingen wel op, maar er zijn ook uitdagingen die ik best met een grotere groep lotgenoten zou willen ondernemen.

Het lijkt mij handig om een soort netwerksysteem te gebruiken waar iedereen die behoefte heeft aan contact met lotgenoten aan deelneemt. Hierdoor kun je in kaart brengen wat er per leeftijdsgroep speelt en daarop anticiperen. Dan krijg je aandacht. Dat is iets wat mij de laatste tijd in mijn hoofd bezighoudt.

- Karen –

In contact komen met andere mensen met Usher

De Oogvereniging heeft een contactgroep Ushersyndroom. De contactgroep organiseert diverse activiteiten, waarin contact centraal staat. Denk hierbij aan een landelijke Usherdag, maar ook aan regionale bijeenkomsten of aparte activiteiten voor volwassenen, ouders of jongeren. Naast contact is er informatie over medische en praktische onderwerpen.

Ook via de websites van de Helen Kellerstichting of Doofblinden Connexion kan je in contact komen met mensen met doofblindheid.

Wat is het Ushersyndroom?

Het erfelijke syndroom van Usher is de bekendste vorm van doofblindheid die gedurende het leven ontstaat. Kinderen die ermee geboren worden, hebben vanaf de geboorte een gehoorverlies en krijgen later de oogziekte retinitis pigmentosa. Het gehoorverlies is gedeeltelijk te 'repareren', de oogziekte niet.

Lees meer over het Syndroom van Usher.

Nieuws

Eeuwfeest voor meneer Kraak

Vandaag is het precies 100 jaar geleden dat onze bewoner, meneer Kraak, geboren werd. Een honderdjarige in ons midden: dat verdient extra aandacht! Daarom kreeg meneer Kraak in zijn woning in het Henriëtte van Heemstra Huis in Ermelo hoog bezoek. Wethouder Wouter Vogelsang (BBE) van de gemeente Ermelo kwam langs om meneer Kraak te feliciteren met zijn bijzondere verjaardag.
Lees meer

Technologische hulpmiddelen voor mensen die niet goed kunnen zien en horen maar weinig onderzocht

Mensen die niet (goed) kunnen zien én niet (goed) kunnen horen vinden het vaak moeilijk om met anderen te communiceren. Daardoor hebben ze vaak minder contact met anderen. Dit kan ervoor zorgen dat ze zich eenzaam voelen. De laatste jaren zijn er steeds meer technologische hulpmiddelen beschikbaar. Maar zijn die ook toegankelijk voor mensen die niet goed kunnen zien én horen? En kun je die al bestellen in de winkel?
Lees meer

Publicaties

Brochure: Outdoor activiteiten

Deze uitgave helpt je om outdoor activiteiten met doofblinden voor te bereiden en uit te voeren. En om je te inspireren om aan de slag te gaan. Want niets is zo leuk als samen op avontuur te gaan...



Bestellen

Brochure: Doofblind Specifiek Wonen - binnen een organisatie voor mensen met een verstandelijke beperking

Om de zorg voor doofblinde mensen binnen een organisatie voor mensen met een verstandelijke beperking goed vorm te geven, adviseert en ondersteunt Bartiméus in het opzetten van doofblindenwoningen...



Bestellen

Ervaringsverhalen

‘Een verademing om te horen waar geluiden vandaan komen’

Liever doof of blind? Een vraag die goedziende mensen nog weleens willen stellen. Het beantwoorden ervan blijkt onmogelijk! Maar wat als het realiteit is en je zowel weinig hoort als ziet én je weet dat dit slechter wordt? Oud-cliënt Annie Struijk (68) kampt sinds haar jeugd met Usher* wat haar fiks beperkt heeft in haar doen en laten. Maar sinds 2017 hoort ze veel beter. Annie is geopereerd, heeft een tweede cochleaire implantaat (afgekort CI) en sindsdien gaat er een wereld voor haar open.
Lees meer

'Een verrijking nu we weten wat we onze doofblinde cliënten kunnen bieden'

Op de woning waar ik werk is een mevrouw komen wonen die naast haar verstandelijke beperking, ook doof én volledig blind is geworden. Caro, ambulant medewerker van expertiseorganisatie Bartiméus heeft ons team aan de hand meegenomen en ons de wereld geïntroduceerd van het niet kunnen zien en horen. Confronterend!
Lees meer