menu Sluit het hoofdmenu

Dossier Doofblindheid

Aangeboren doofblindheid

Aangeboren doofblindheid betekent dat doofblindheid is ontstaan voor de geboorte, rond de geboorte of in het eerste levensjaar.

Als kritische grens wordt ook wel gehanteerd dat de doofblindheid zich openbaart vóór de start van de taalontwikkeling. Deze vorm van doofblindheid wordt ook wel congenitale doofblindheid genoemd. Naar schatting hebben in Nederland zo’n 2000 mensen aangeboren doofblindheid.

Oorzaken aangeboren doofblindheid

De belangrijkste oorzaken van aangeboren doofblindheid zijn:

  • Vroeggeboorte of complicaties bij/rondom de geboorte.
  • Congenitaal rubella syndroom. Hiervan is sprake als de moeder tijdens de zwangerschap besmet is geraakt met het rode hond virus. 
  • CHARGE: een zeer complex syndroom met allerlei geboortedefecten. Dit syndroom is genetisch bepaald, maar niet erfelijk.

Mensen met aangeboren doofblindheid hebben met name moeite met: communicatie, informatieverwerking en oriëntatie en mobiliteit.

Communicatie en sociale interactie

Mensen met doofblindheid ontwikkelen hun eigen manieren om een boodschap over te brengen, maar deze manieren worden vaak niet herkend als communicatie. Begeleiders weten niet hoe ze contact kunnen maken of kunnen laten voortduren. Oogcontact ontbreekt immers vaak, aanraken levert schrikreacties op en de gangbare communicatievormen kunnen niet gebruikt worden.

Omgekeerd begrijpen mensen met doofblindheid gesproken taal niet, waardoor communicatieproblemen aan de orde van de dag zijn. Door de vele negatieve ervaringen die zij in de communicatie en het contact hebben, is er vaak sprake van contactstoornissen en gedragsproblemen.

In de opvoeding en scholing van kinderen met aangeboren doofblindheid ligt soms veel nadruk op het trainen van vaardigheden. Deze specifieke aandacht voor het aanleren van communicatiemiddelen, zoals verwijzer-systemen, gebaren en planborden, kan ervoor zorgen dat vergeten wordt wat nu eigenlijk de psychosociale functie van communicatie is; het met elkaar delen van emoties en het opbouwen van een persoonlijke relatie.

Er zijn meer oorzaken bekend van communicatieproblemen. Zo hebben mensen met doofblindheid vaak een klein sociaal wereldje, omdat veel begeleiders niet in staat zijn om met hen te communiceren. Hierdoor doen zij weinig ervaringen op.

Informatieverwerking

Mensen met aangeboren doofblindheid leven in een wereld met prikkels direct vanuit en aan hun eigen lichaam: alles wat van zeer dichtbij is te voelen, ruiken en proeven. Het is voor hen moeilijk om overzicht te krijgen over personen, ruimten en activiteiten. Zij nemen de wereld fragmentarisch waar. Kleine veranderingen kunnen er al toe leiden dat een persoon met doofblindheid het totale overzicht kwijt is. Hierdoor kan hij de wereld in grote mate als onvoorspelbaar en onveilig ervaren.

Herkenbare structuur

Iemand met doofblindheid krijgt grip op zijn leven als er een herkenbare structuur is in persoon, tijd, activiteit en ruimte. Hierbij kan je denken aan een herkenbaar en overzichtelijk dagprogramma, een herkenbare manier van omgang/begeleiden en overzichtelijke leefruimten. Om voldoende veiligheid en duidelijkheid te kunnen bieden, zoeken begeleiders in de dagelijkse omgang steeds naar manieren om de persoon met aangeboren doofblindheid te laten begrijpen wat er gebeurt en wat hij/zij kan verwachten. Daartoe neemt de begeleider hem letterlijk bij de hand om hem bijvoorbeeld te laten voelen waar hij is en met wie hij te maken heeft.

Oriëntatie en mobiliteit

Veel mensen met aangeboren doofblindheid kunnen zich moeilijk oriënteren, omdat geluiden en beelden hen niet uitdagen om de wereld te verkennen. Het vergroten van oriëntatievermogen en mobiliteit verhogen vereist een intensieve begeleiding. Voorspelbare routes en voorspelbare vervoersmiddelen zijn een voorwaarde, waarbij handcontact met de begeleider de benodigde veiligheid geeft.

Cliënten nemen daardoor vaak weinig initiatief om te gaan lopen of op onderzoek uit te gaan. Zij kunnen te angstig zijn om zelfstandig een ruimte binnen te gaan of zelfs om het contact met de ondergrond te verbreken. Daarom leren de begeleiders hen hoe de omgeving in elkaar zit, welke herkenningspunten er zijn en welke vaste looproutes ze kunnen nemen. Belangrijk uitgangspunt is vrijwilligheid. Iemand wordt nergens mee naartoe getrokken, maar alleen ergens heen begeleid.

Mensen met aangeboren doofblindheid die wél zelf durven lopen en zich kunnen oriënteren, raken vaak snel van slag als er iets onverwachts gebeurt. Daarom is het noodzakelijk dat begeleiders dicht in de buurt te blijven om ondersteuning te bieden als dit nodig is.

Publicaties over Doofblindheid

Bartiméus heeft diverse publicaties zoals boeken en dvd's gemaakt. Onder meer een boek over Aangeboren Doofblindheid. Kijk daarvoor in het overzicht van de publicaties over Doofblindheid.

Nieuws

Doofblinde cliënten buiten comfortzone tijdens Circuskunst

Jongleren, balanceren op een circusbal, samen ringen laten draaien, zweven door de lucht... Dit is werkelijkheid voor een groep doofblinde cliënten tijdens de training Circuskunst bij Bartiméus. De aflopen weken hebben de deelnemers tijdens de lessen hard geoefend en vanmiddag showen ze hun talenten tijdens een voorstelling in het multifunctionele centrum voor sport en bewegen De Bies bij Bartiméus in Doorn.
Lees meer

Lotte wordt doof en blind, maar ze redt zich wel: dát geeft haar leven zin

Dagblad Trouw zoekt in een nieuwe reeks naar mooie en bijzondere zingevingsverhalen. Het eerste verhaal is die van Lotte. Op haar 27ste krijgt ze te horen dat ze doof en blind zal worden (syndroom van Usher). Hoe gaat Lotte hiermee om en hoe zorgt ze ervoor dat ze het leven kan leiden dat bij haar past? Om haar mogelijkheden te ontdekken en zo goed mogelijk te benutten kiest ze voor een revalidatietraject bij Bartiméus. In dit traject krijgt Lotte ondersteuning van ambulant begeleider Ilse.
Lees meer

Publicaties

Aangeboren doofblindheid

Praktische informatie over doofblindheid. Wat is het? Welke vormen zijn er? Hoe beïnvloedt het iemands dagelijks functioneren en waar moet je als begeleider op letten? Welke aandachtspunten zijn...



Bestellen

Met het oog op meedoen

Dit boek gaat over mensen voor wie door een combinatie van een visuele en verstandelijke beperking, ‘meedoen in de samenleving’ een bijzondere opgave is. Het heeft tot doel om kennis te delen en...



Bestellen

Ervaringsverhalen

‘Een verademing om te horen waar geluiden vandaan komen’

Liever doof of blind? Een vraag die goedziende mensen nog weleens willen stellen. Het beantwoorden ervan blijkt onmogelijk! Maar wat als het realiteit is en je zowel weinig hoort als ziet én je weet dat dit slechter wordt? Oud-cliënt Annie Struijk (68) kampt sinds haar jeugd met Usher* wat haar fiks beperkt heeft in haar doen en laten. Maar sinds 2017 hoort ze veel beter. Annie is geopereerd, heeft een tweede cochleaire implantaat (afgekort CI) en sindsdien gaat er een wereld voor haar open.
Lees meer

'Een verrijking nu we weten wat we onze doofblinde cliënten kunnen bieden'

Op de woning waar ik werk is een mevrouw komen wonen die naast haar verstandelijke beperking, ook doof én volledig blind is geworden. Caro, ambulant medewerker van expertiseorganisatie Bartiméus heeft ons team aan de hand meegenomen en ons de wereld geïntroduceerd van het niet kunnen zien en horen. Confronterend!
Lees meer