menu Sluit het hoofdmenu

Nederland krijgt ruim 200 centra voor zeldzame ziektes: Bartiméus voorgedragen

geplaatst op Het oog

Eerder deze maand schreef Het Parool dat er in heel Nederland 232 expertisecentra moeten komen voor zeldzame ziektes. Het doel is kennis en deskundigheid te bundelen, zodat de patiënten betere zorg krijgen. Bartiméus is door de NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra ) voorgedragen voor 4 van deze specifieke expertisecentra en is nu in afwachting van de officiële erkenning eind oktober door het ministerie van VWS.

Bartiméus voorgedragen voor 4 centra voor zeldzame ziektes

Jopie Nooren, bestuurder van Bartiméus: “Als organisatie hebben we de afgelopen jaren geïnvesteerd in kennisontwikkeling en state of the art diagnostiek op het gebied van specifieke oogaandoeningen. Dat we door de NFU zijn voorgedragen is voor ons van grote betekenis en toont onze meerwaarde aan als organisatie voor mensen die slechtziend of blind zijn. En daar zijn we best trots op!”

Het ministerie van VWS heeft de expertisecentra voornamelijk aangewezen in academische ziekenhuizen. Voor de dagelijkse zorg gaat de patiënt naar de eigen arts, voor de jaarlijkse controle naar expertisecentrum, waar artsen ook terecht kunnen met vragen. De centra moeten ook gaan samenwerken met experts in het buitenland.

Er zijn circa zevenduizend zeldzame ziekten in Nederland. Zeldzaam is een aandoening als maximaal 1 op de 2000 mensen die heeft. Bijna een miljoen mensen heeft een zeldzame ziekte, van licht tot zwaar; dat zijn meer mensen dan bijvoorbeeld patiënten met diabetes, aldus het Parool.

Bartiméus voldoet voor alle 4 de opgevoerde (groepen van) specifieke aandoeningen aan de gestelde internationale criteria voor een Expertise Centrum voor Zeldzame Aandoeningen:

1. Erfelijke glasvocht en/of netvlies ziekten/aandoening (Genetic vitreous-retinal disease);
2. Aangeboren stationaire (stabiele) nachtblindheid (Congenital stationary night blindness);
3. Oogalbinisme: combinatie van aandoeningen die niet alleen verkleuring geeft aan het oog, maar ook aan huid en haar (Oculocutaneous or ocular albinism);
4. Cerebrale visuele beperking of visuele beperking t.g.v. neurologisch probleem of hersenprobleem (Cerebral visual impairment (in children)).

Samenwerking diagnostiek

Bartiméus werkt op het gebied van diagnostiek veel samen met diverse universitaire medische centra. Met de erkenning door het NFU toont Bartiméus wederom aan een zeer gespecialiseerde en unieke zorgorganisatie te zijn op het gebied van diagnostiek en behandeling van mensen met een visuele beperking in Nederland en op specifieke onderdelen ook ver daarbuiten. Meer info kunt u vinden op onze website.

Meer informatie over de ruim 200 expertisecentra voor zeldzame ziektes vindt u op de website van Skipr.

(Bron: Skipr / Bartiméus)