menu Sluit het hoofdmenu

NCL-middag bij Bartiméus in Zeist

geplaatst op Een logo van Bartiméus NCL

Bartiméus organiseert op woensdag 9 november een NCL (Neuronale Ceroid Lipofuscinosis) middag. De voorbereidingen zijn in volle gang en naast de datum van het evenement is ook een groot gedeelte van het programma al bekend. Wilt u de middag bijwonen? U kunt 9 november van 12.00 tot 18.30 uur in uw agenda noteren. De locatie is Bartiméus Zeist.

NCL is een groep zeldzame en erfelijke stofwisselingsziekten die leidt tot degeneratie van het gehele zenuwstelsel. Bartiméus is gespecialiseerd in de begeleiding van mensen met NCL. Tijdens de bijeenkomst zijn dan ook diverse professionals van Bartiméus aanwezig om u vanuit hun expertise te informeren over alle vormen van NCL. Bent u ouder, familie of anderszins persoonlijk betrokken? Of bent u professional: paramedicus, arts, actief in het onderwijs, de thuiszorg of een kindercentrum? U bent van harte welkom om de middag bij te wonen.
U kunt zich nu al aanmelden door een mail te sturen naar inschrijvingen@bartimeus.nl met daarin uw adresgegevens en vanuit welke betrokkenheid tot NCL u geïnteresseerd bent om te komen. Dan kunnen wij daar rekening mee houden.

Programma

Het voorlopige* programma ziet er als volgt uit:

  • 12.00 uur: Ontvangst met (klein) broodje en/of soepje
  • 13.00 uur: Aanvang programma
  • 13.00 - 14.30 uur: Plenaire sessie
    1. Ervaringsdeskundige
    2. Terugkoppeling van het tweejaarlijkse internationale NCL Congres dat in oktober in Boston plaats vindt door Claudia van Alfen
    3. Presentatie onderzoek en boek 'leven en werken met mensen die lijden aan NCL' door Bert Veneberg
  • 14.30 - 15.30 uur:  High tea en bezoek informatiemarkt
  • 15.30 - 16.30 uur: 1e workshop ronde
  • 16.30 - 17.30 uur: 2e workshop ronde
  • 17.30 - 18.30 uur: Borrel + hapjes en vervolg informatiemarkt

De voorlopige* indeling van de workshops is:

  1. Verliesverwerking
  2. Zingevende gespreksvoering, scheiding professionals en ouders
  3. Hulpmiddelen
  4. Tiltechnieken
  5. Mobiliteit
  6. Levensboek
  7. Gedrag
  8. Kwaliteit van leven
  9. Donkere Beleving

Voor meer informatie over de NCL-middag kunt u contact opnemen met Bert Veneberg, Coordinator NCL Expertisecentrum via bveneberg@bartimeus.nl of telefonisch via 06 55830070.

* Het programma en de workshops zijn onder voorbehoud en kunnen nog wijzigen.