menu Sluit het hoofdmenu

Maar zestig pixels kunnen zien: wereld van verschil voor Jeroen, die blind was

geplaatst op Foto van Jeroen Perk. Bron: No Candy

'Ik zie ineens weer mooie lichtjes en contouren, het is fantastisch' Blinden kunnen dankzij hersenprotheses of netvlieschips weer 'zien'. De vorderingen zijn spectaculair, al zijn er nog veel beren op de weg. Voor Jeroen Perk zijn de zestig pixels die hij weer kan waarnemen al een wereld van verschil: 'Voor mij is het een wonder.'

'Nu moet het gebeuren, wist ik. Nu gaat alles veranderen. Eerst was er, heel even, de twijfel: gebeurt er nou wat? Maar daarna ineens het besef: het licht is terug! Ik zag de artsen voor me staan, in hun witte jassen.' Jeroen Perk beschrijft het als een bijna religieuze ervaring, toen hij na een zware operatie van bijna vier uur en daarna nog eens twee weken verplicht wachten eindelijk weer kon 'zien'. Dit dankzij een peperdure en geavanceerde chip die op zijn netvlies werd geplaatst. Het was het sluitstuk van een periode waarbij het licht bij Perk in rap tempo uitging. Toen hij in 2013 onder het mes ging, was zijn zicht bijna geheel verdwenen als gevolg van een genetische oogafwijking.

Midden in zijn puberteit, vanaf zijn vijftiende, ging het ineens bergafwaarts. 'In het begin schaamde ik me dood. Niemand mag dit weten, besloot ik. Maar dat was op een gegeven moment niet meer vol te houden. Op mijn achttiende was ik al 80 tot 90 procent van mijn zicht kwijt. Dat was een enorme klap, ik had een jaar nodig om hiervan bij te komen en met de nieuwe situatie om te leren gaan.' Nu, op zijn 39ste, kan hij alleen aan de zijkanten van het gezichtsveld nog flauwe lichtpuntjes zien. Ook die zullen onherroepelijk verdwijnen; het proces is onomkeerbaar. Domme genetische pech.

Zware operatie

Het klinkt raar, maar Perk heeft ook geluk. Bij hem is de verbinding tussen het netvlies en de visuele cortex nog intact. Hierdoor kwam hij in aanmerking voor de zware operatie waarbij een chip van de Amerikaanse fabrikant Second Sight werd ingebracht. De Nederlandse zorgverzekeraars vergoedden die niet - en nog steeds niet trouwens - maar de toenmalige directeur van oogziekenhuis Zonnestraal stak zijn nek uit en vond, buiten de gebaande paden, financiering. Na een zeer strenge medische en psychologische selectieprocedure bleven Perk en twee andere kandidaten over. Keer op keer kreeg hij te horen dat hij vooral niet al te veel verwachtingen zou moeten hebben van het implantaat. Maar hij twijfelde geen moment. Sindsdien is hij de man met het bionische oog. Op YouTube zijn filmpjes te vinden waar hij zowaar weer op de skipiste is te vinden.

Camerabril

De nieuwe apparatuur van Perk bestaat uit een camerabril en een kastje ter grootte van een ouderwetse walkman waarin een computer en batterij zitten. Die computer zet de beelden van de camera om in signalen, die vervolgens draadloos naar de chip worden gestuurd die op Perks netvlies is geplaatst. Van buitenaf is die overigens niet te zien.

De chip bevat zestig elektroden. Meer lukt niet, zo'n gepriegel is het met draadjes op een minuscule oppervlakte. Die zestig elektroden vormen ook de beperking, want elke elektrode correspondeert uiteindelijk met één lichtpuntje. De chip stuurt, via de oogzenuw die nog intact is, pulsen naar de hersenen die resulteren in pixels die aan of uit staan.

Zestig pixels, daar moet Perk het mee doen. En toch is het een wereld van verschil. 'Mensen zeggen vaak: wat jammer dat je zo weinig kunt zien met die bril. Maar voor mij is het een wonder. Ik zie ineens weer mooie lichtjes, vuurwerk, de contouren van muzikanten op een podium, contouren van gebouwen bij een stedentrip. Het is fantastisch.' De emotie die hij op die allereerste dag voelde, heeft hij daarna nog herhaaldelijk gehad. Afgelopen zomer bijvoorbeeld, op vakantie in Noorwegen. 'Ik was daar met mijn vriendin Nanda, met wie ik in juni ga trouwen. Ik liep over een pad en ik zag de bergen met daarachter de lichte lucht. Het was ongelofelijk.'

Wie Perk met zijn rare bril en walkmankastje tegenkomt, ziet een man die zijn omgeving scant door met zijn hoofd te draaien. Dat is nodig om de beperkte informatie die in zestig pixels binnenkomt te vertalen naar zinvolle beelden. Door de omgeving in verschillende hoeken te scannen, kan hij de wereld pixel voor pixel weer opbouwen. Dat hij herinneringen aan de wereld heeft van de tijd dat hij nog kon zien, helpt bij het intensieve traject om weer opnieuw te leren zien. Maar hoe zijn toekomstige vrouw eruitziet? Perk heeft geen idee, hij ziet alleen haar contouren. 'Ik weet niet of ze glimlachend voor me staat of niet.'

Hersenchip

Recente technologische ontwikkelingen moeten onder meer voor dit laatste punt een oplossing bieden. Nederlandse onderzoekers van verschillende instituten en universiteiten werken in een ambitieus miljoenenproject samen bij een nog veel radicalere benadering. Hierbij wordt de chip niet op het netvlies geplaatst, maar in de visuele cortex, het gebied in de hersenen waar de visuele informatie binnenkomt.

In vergelijking met de netvlieschips die nu al wereldwijd bij mensen worden gebruikt, hebben deze hersenimplantaten een aantal grote voordelen, legt programmaleider Pieter Roelfsema, directeur van het Nederlands Herseninstituut, uit in zijn werkkamer aan de rand van Amsterdam. Allereerst zouden ze ook een oplossing kunnen zijn voor patiënten bij wie de verbinding tussen hersenen en het oog verloren is gegaan, wat voor de meesten van de naar schatting 40- tot 70 duizend blinde Nederlanders geldt. Verder biedt de hersenschorsvariant een veel hogere resolutie dan de netvlieschip: duizend beeldpuntjes.

Van nieuwskoppen dat blinden over vijf jaar weer kunnen zien, moeten alle onderzoekers niet zo veel hebben. Ook al zijn de recente vorderingen spectaculair, er zijn nog heel wat beren op de weg. Roelfsema: 'Eerlijk gezegd denk ik dat de kwaliteit van de beelden nog wat beter moet worden, voordat je patiënten aan zo'n ingrijpende hersenoperatie blootstelt. Je hebt ook een grote verantwoordelijkheid ten opzichte van iemand die bereid is om één of twee operaties te ondergaan - implantaat erin en er eventueel later weer uit - misschien zelfs wel zonder dat hij daar zelf veel aan heeft, puur in naam van de wetenschap.'

Een van de praktische zaken is daarnaast de kwaliteit van de draadloze verbinding tussen de hersenchip en de computer die de pulsen verzendt. Bij een aap kom je in dit experimentele stadium nog weg met een stekker aan het hoofd, bij mensen niet. Ook de stabiliteit van de materialen in de hersenen is nog een ding. 'Het menselijk lichaam is een nogal agressieve omgeving voor elektronica. We moeten ervoor zorgen dat het ook na twee, drie jaar nog blijft werken. Het liefst zolang de patiënt leeft', aldus Roelfsema.

Blinde ziende; zicht mogelijk via camerabril en netvlies-chip

Verzekering

Ook Van Wezel benadrukt dat er voor de mens nog 'heel veel stappen' gezet moeten worden. 'Theoretisch zijn we een heel eind, maar het is ondenkbaar dat over pakweg vijf jaar ziekenhuizen en masse hersenoperaties zullen uitvoeren om blinden te voorzien van hersenimplantaten.' De eerste proefpersonen zullen tegen die tijd vermoedelijk wel onder het mes zijn gegaan. Naast de praktische hobbels liggen er overigens ook nog wat ethische vraagstukken te wachten. 'Veel mensen vonden Google Glass vervelend vanwege die camera die constant beelden aan het maken is. Hoe zullen mensen omgaan met een blinde met een camerabril? Misschien moeten we eerst wel duidelijke afspraken gaan maken wat er met de beelden gebeurt.'

Reactie Henk Stam van Bartiméus

Maar de grootste horde voor massa-omarming is niet technologisch of ethisch, die is financieel. In Nederland wordt, in tegenstelling tot landen als Frankrijk en Duitsland, ook de netvlieschip zoals Jeroen Perk die heeft niet door zorgverzekeraars vergoed. Tot nu toe is het in Nederland bij drie operaties gebleven, op een totaal van ongeveer tweehonderd wereldwijd. Henk Stam van Bartiméus, de grootste organisatie in Nederland voor dienstverlening aan visueel gehandicapten, kan zich wel wat bij de zuinigheid voorstellen. 'Chipmakers en wetenschappers gaan er vaak van uit dat iedere blinde dit wil. Zo is het niet. En bij de mensen die het wél willen, is het een heftig traject. Je stapt een nieuwe wereld binnen. Je moet alles opnieuw leren.'

Bartiméus hielp Second Sight jaren geleden bij de selectieprocedure en is ook nu betrokken bij de hersenchip. Stam blijft kritisch: 'Natuurlijk zijn die chips fantastisch, maar het gaat om veel geld. Is het dat waard? Dat moet je je altijd blijven afvragen. Is het honderdduizend euro waard om iemand een klein beetje leuker leven te geven? Geleidehond en stok kunnen tenslotte nog niet worden weggedaan. Die lastige vragen moeten we blijven stellen.' Verder wetenschappelijk onderzoek zal antwoord moeten geven.

Het gehele artikel kunt u lezen op volkskrant.nl.

Bron: Volkskrant Plus, door: Laurens Verhagen.