menu Sluit het hoofdmenu

Lotte wordt doof en blind, maar ze redt zich wel: dát geeft haar leven zin

geplaatst op Lotte poseert met haar taststok

Dagblad Trouw zoekt in een nieuwe reeks naar mooie en bijzondere zingevingsverhalen. Het eerste verhaal is die van Lotte. Op haar 27ste krijgt ze te horen dat ze doof en blind zal worden (syndroom van Usher). Hoe gaat Lotte hiermee om en hoe zorgt ze ervoor dat ze het leven kan leiden dat bij haar past? Om haar mogelijkheden te ontdekken en zo goed mogelijk te benutten kiest ze voor een revalidatietraject bij Bartiméus. In dit traject krijgt Lotte ondersteuning van ambulant begeleider Ilse.

'Wie heeft Lotte vast? Vanaf mijn veertiende ben ik nachtblind. Als wij op stap gingen, controleerden mijn vriendinnen altijd wie mij begeleidde. Liepen we een trap op, dan knepen ze me bij elke trede in de hand. Op 17 november 2017 heeft de oogarts gediagnosticeerd dat ik het Ushersyndroom heb, met als gevolg dat ik doof en blind zal worden. Ik was toen 27.'

Lees het gehele zingevingsverhaal van Lotte op de site van trouw.nl.

Na de diagnose...en dan...hoe verder?

'Usher nam mijn regie af'

'Expertiseorganisatie Bartiméus speelt voor mij een belangrijke rol in mijn revalidatie', vertelt Lotte. 'Toen ik de diagnose Usher kreeg vorig jaar, mocht ik gelijk niet meer autorijden. Ik leverde mijn zelfstandigheid in en het voelde alsof Usher mijn regie afnam. Dit wilde ik niet!'

'Ik ging met de bus naar vriendinnen, maar ik stapte dan in het donker de bus uit en was volledig gedesoriënteerd. Ik wist niet waar ik was en zag het ook niet. Dat was het moment dat ik dat anders wilde, maar hoe? De psychologe van Bartiméus verwees mij door naar de ergotherapeut en zij gaf gelijk aan: in het donker zal je, met jouw visus, eigenlijk met een taststok moeten lopen. Ik greep dat met beide handen aan, want als ik maar mijn zelfstandigheid kan behouden. Ook kan ik beter trainen met het zicht wat ik nu heb, dan als het straks veel slechter is.'

Lotte in haar tuin met taststok in haar handWeer vooruit kijken

'De eerste keer dat ik een taststok vasthad zei de ergotherapeut: dan mag je nu dus weer vooruit kijken. Op dat moment schoot ik vol, want ik realiseerde mij dat ik áltijd naar beneden tuurde als ik liep.'

Vanaf oktober jl. traint Lotte samen met Ilse Oosterhuis haar ambulant begeleider bij Bartiméus. 'Zij traint mij door zoveel mogelijk te denken aan de zogenoemde energiehuishouding en het visuele geheugen.'

'Hoe zekerder ik word van het lopen met een taststok, hoe meer zelfstandigheid ik terugkrijg. Ik kan nu eindelijk weer eens alleen naar die vriendin, met de bus, én met mijn taststok! Ik wil het mezelf zo makkelijk mogelijk maken en daardoor blijft mijn wereld groot en kan ik de wereld ook eindelijk weer eens inkijken. Dat voelt zo fijn!'

Ondersteuning Bartiméus

Ilse Oosterhuis, ambulant begeleider bij Bartiméus: 'Ik ondersteun Lotte, geef advies en training binnen haar revalidatietraject. Lotte is nog maar kort bekend met de diagnose Usher. Lotte was al langere tijd ernstig slechthorend, maar ze weet nu, door de diagnose Usher, dat ze slechter gaat zien (en haar gezichtsveld kleiner zal worden) en dat ze met de tijd (bijna) blind en (bijna) doof zal worden. Lotte is de wereld rondom Usher nog aan het ontdekken; wat is er mogelijk, waar moet ik (in de toekomst) rekening mee houden, wat betekent dit voor mij als persoon? Allemaal vragen waar we samen mee aan de slag gaan en waar ik als ambulant begeleider haar bij ondersteun door middel van training en advies.'

'Lotte heeft een erg mooi karakter; ze laat zien dat wat het Syndroom van Usher met je kan doen als persoon. Maar vooral haar openheid is heel mooi en dat opent veel deuren voor haar. Mensen die haar willen ondersteunen en mee willen denken in mogelijkheden.'

'Doordat Lotte zo open in haar communicatie en ons zo mooi meeneemt in haar bewustwording van Usher leer ik ook enorm veel van Lotte. Tijdens onze contactmomenten ontdekken we samen welke mogelijkheden er nog zijn of kunnen zijn.'

Expertise Bartiméus bij doofblind

Bartiméus biedt sinds 1980 specifieke ondersteuning aan mensen met congenitale doofblindheid. Sinds de oprichting van het Expertisecentrum Doofblindheid in 2006 is daar ook veel kennis bijgekomen over de begeleiding van mensen met verworven - en ouderdomsdoofblindheid. In ons expertisecentrum bundelen wij onze kennis en ervaring op deze gebieden.

Wetenschappelijk onderzoek

We doen wetenschappelijk onderzoek, in samenwerking met de Rijksuniversiteit Groningen, en streven naar ontwikkeling en innovaties. In 2017 heeft Bartiméus samen met de andere zorgaanbieders GGMD, Kalorama, Kentalis en Visio DB-connect opgericht. Dit is nu hét landelijk informatiepunt voor vragen over een beperking hebben in horen en zien.

Ilse: 'Net zoals bij Lotte begeleiden we meer mensen met het syndroom van Usher. Maar ook andere mensen die in de loop van hun leven geconfronteerd worden met een beperking in zien en horen. Ambulant begeleiders zijn onderdeel van een multidisciplinair team van Bartiméus. Dit team kan mensen met een beperking in zien en horen ondersteunen bij hun revalidatietraject en adviezen geven ten aanzien van mobiliteit, verlichting, omgaan met dagelijkse & sociale situaties en het houden van werk en/of een zinvolle daginvulling.'

'Het Expertisecentrum Doofblindheid ondersteunt, omdat de combinatie met een gehoorbeperking andere aanpassingen vraagt. Met name op het gebied van communicatie, het gebruik van hulpmiddelen en toegankelijkheid kunnen hierdoor samen met de zorgvrager passende en persoonlijke oplossingen gezocht worden voor dagelijkse situaties.'

Wat kan Bartiméus voor u betekenen?

Voor meer informatie over doofblindheid, de expertise én de begeleiding van Bartiméus kunt u per mail contact opnemen met ons expertisecentrum via expertisecentrum-doofblindheid@bartimeus.nl. We gaan graag met u in gesprek over de mogelijkheden passend bij uw persoonlijke situatie.

Bron: Trouw / Bartiméus