menu Sluit het hoofdmenu

Hulp voor kinderen met visuele beperkingen

geplaatst op Bartiméus professional Mies van Genderen

Zeldzame oogaandoeningen bij kinderen kunnen veel angst en onzekerheid opleveren voor de ouders. Zal mijn kind blind worden? En hoe kan mijn kind het beste leven met deze beperking? Oogarts Mies van Genderen, werkzaam op de afdeling Diagnostiek Visuele Aandoeningen van expertise-organisatie Bartiméus en als hoogleraar verbonden aan het UMCU, vertelt hoe kinderen met slechtziendheid geholpen kunnen worden.

Hoe zeldzaam is slechtziendheid bij kinderen?

'Bij kinderen zijn oogaandoeningen die leiden tot slechtziendheid altijd zeldzaam. Slechtziendheid komt vooral voor bij ouderen. Ter vergelijking: voor iedere veertig ouderen met slechtziendheid, is er één slechtziend kind. De voornaamste oorzaken bij slechtziende kinderen zijn aangeboren of erfelijke oogaandoeningen. Maar ook hersenbeschadiging kan een oorzaak zijn. Zeker bij vroeggeboren kinderen kan dit voorkomen.'

Wanneer worden deze aandoeningen voor het eerst opgemerkt?

'Oudere patiënten kunnen vertellen wat er scheelt. Pasgeborenen kunnen dit natuurlijk niet. Maar na enkele maanden zijn er vaak toch aanwijzingen. Na twee tot drie maanden zoeken de meeste baby’s oogcontact, reageren op anderen, en beginnen met lachen. Als baby’s dit niet doen, is er vaak het eerste vermoeden van een visuele aandoening. Dit wordt versterkt als er sprake is van onwillekeurige, ritmische oogbewegingen. Het consultatiebureau verwijst baby’s dan naar een oogarts, die meestal doorverwijst voor gespecialiseerde diagnostiek.'

Als een kind niet kan vertellen wat er scheelt, hoe stelt men dan een diagnose?

'Je maakt het onderscheid tussen oogaandoeningen die je ziet, en oogaandoeningen die je niet ziet. Aandoeningen aan de iris of het hoornvlies zijn zichtbaar voor de behandelaar, omdat die aan de voorkant van het oog zitten. Veruit de meeste complexe oogaandoeningen zijn echter afwijkingen aan de oogzenuw of het netvlies, binnenin het oog. Niet altijd zijn deze aandoeningen vast te stellen door alleen in het oog te kijken. Dan moet men de functie van het netvlies of de oogzenuw meten. Metingen gebeuren met elektrodes bij het oog of op het hoofd met speciale meetapparatuur. Zo is het toch mogelijk om een diagnose te stellen, zelfs bij kleine kinderen.'

Hoe kunnen slechtziende kinderen met hun beperking omgaan?

'Dat de ziekte niet behandelbaar is, betekent niet dat je niet van alles kunt verbeteren aan het leven van slechtziende kinderen. Daarom krijgen kinderen begeleiding, waarin samen met ouders en kind gekeken wordt naar de beste ondersteuning. Tegenwoordig zijn veel hulpmiddelen minder omslachtig dan voorheen. Je hebt bijvoorbeeld niet meer de dikke brailleboeken van vroeger en je kunt computers koppelen aan spraak. Kinderen die slechtziend zijn kunnen ook baat hebben bij smartphones of tablets, en omdat die nu zo gangbaar zijn in onze samenleving doen deze kinderen gewoon mee.'

Waar richt het meeste onderzoek zich op?

'Omdat wij een expertisecentrum zijn, zien wij relatief veel patiënten met zeldzame oogaandoeningen. Daarom kunnen wij onderzoek doen met relatief grote groepen. Door onze patiënten voor langere tijd te volgen, en door hun uitkomsten te vergelijken met anderen, kunnen we steeds beter het beloop van de zeldzame aandoeningen voorspellen. Dit is van onschatbare waarde voor zowel de patiënten als hun ouders. Wanneer je hoort dat je kind een zeldzame oogaandoening heeft, schrik je toch direct. De eerste vraag die ouders bijna altijd stellen is: wat gaat mijn kind zien? Zal het kunnen lezen of later kunnen autorijden? Als je de kinderen en hun ouders de prognose kan vertellen, geeft dat duidelijkheid. Daarnaast wordt er onderzoek gedaan naar de erfelijkheid van deze aandoeningen. En in de hopelijk nabije toekomst worden er behandelingen ontwikkeld voor de genetische afwijkingen die de ziektes veroorzaken. De meeste onderzoeken zitten nog in een vroege fase, maar de ontwikkelingen gaan snel.'

Bron: mijngezondheidsgids.nl