menu Sluit het hoofdmenu

Hoe vol te houden? Focus op dat wat wél kan!

geplaatst op Bartiméus leerling Eline thuis in de keuken

Corona, inmiddels een ingeburgerd begrip. Anderhalve meter afstand, mondkapje, handen wassen en hoesten in je elleboog. Hoe werken de maatregelen op ons welzijn? Hoe gaan kinderen en jongvolwassenen om met alle beperkingen in vrijheden, wanneer ze ook een visuele óf visuele- en meervoudige beperking hebben? Hoe houd je het ‘zo normaal' mogelijk vol, als gezin of als leerling? Kim en Yvonne, beiden moeder van een zorgintensief kind, delen hun verhaal. Evenals REA College cursist Artin.

Voor het gezin waar Bartiméus leerling Eline (13, meervoudige beperking) thuishoort, kwam corona keihard binnen. Hun allereerste skivakantie waar ze op 15 maart jl. van thuiskwamen, raakte al snel in de vergeethoek. 

Moeder Kim vertelt: ‘Om 19.00 uur kwam minister-president Rutte op tv met de mededeling dat Nederland dicht ging…dat was een heftig bericht. Wij zaten nog vol adrenaline na zo’n fantastisch bijzondere vakantie met pgb-hulp. Wij moesten gelijk in quarantaine. Na goed overleg en aftasten besloten twee van onze pgb-ers ook teruggetrokken te gaan leven, zodat ze bij ons thuis over de vloer konden blijven komen om er voor Eline te zijn.’ 

Corona beperkt iedereen - daarbij niemand uitgezonderd - in zijn vrijheid. Kim: ‘Maar met een zorgintensief kind ervaren wij elke dag beperkingen, voor ons is dat niet nieuw.’ Deze familie kan nooit spontaan ergens heen, want dat vraagt altijd veel geregel en voorbereiding wil Eline mee kunnen. Aan de skivakantie bijvoorbeeld ging 1,5 jaar voorbereiding vooraf. Kim vult aan, de woorden komen vanuit haar hart: ‘En ineens zat iedereen in Nederland in dezelfde (corona)situatie. Dat gaf mij een gevoel van saamhorigheid, maar wel een rare gewaarwording!’

Hé Eline, kom je weer kijken?

'Ik vond het een heel pittige periode. Iedereen was de hele dag thuis. In het ‘nieuwe coronaleven’ moesten we allemaal opnieuw onze weg zoeken. Ik was ineens fulltime juf, regelde alles rondom de zorg voor Eline. Het mooie is wel dat we als gezin dichter naar elkaar zijn toegegroeid. Mijn zoon van 15 zag waar ik me alle dagen zoal mee bezighield. Eline en hij kregen ineens meer lol samen. En Eline ging elke dag naar buiten. Kijken bij kinderen uit de buurt die aan het trampoline springen waren. Ineens was ze een bekende. Liep ik met haar door de wijk en hoorde ik wildvreemde kinderen roepen: ‘He, Eline! Kom je weer ff kijken?’ 

Toen op 11 mei jl. de scholen weer opengingen was dat een verademing voor Eline en haar broer. ‘Eline zat in het laatste jaar op de Mytylschool. Toen ik haar vertelde dat ze weer naar school mocht, realiseerden we pas hoe intens eenzaam ze zich gevoeld heeft. Het was achteraf gezien een zegen dat het de eerste (corona)maanden zo mooi weer is geweest. Anders had ze geen kind gezien op straat.’ 

Sociale verbinding leeftijdsgenoten

Tijdens de eerste lockdown facetimede Eline regelmatig met een klasgenoot. Kim: ‘Ze kunnen allebei niet praten, maar het was indrukwekkend hoe zij samen een vorm vonden om te spelen op afstand. Eline met haar spraakcomputer met oogbesturing, hij met zijn iPad met proloque2go. Hij kan lopen en speelde met Duplo. Eline kan niks vastpakken, maar kon hem wel aansturen met wat hij moest pakken. ‘Helikopter!’, riep Eline dan. En hij dook de doos in op zoek naar de helikopter. Echt geweldig! Ze konden zo een uur samen spelen. Daarna was Eline bek en bekaf.’ 

Eline zit op paardrijden (maar dat gaat sinds corona niet door) en ze gaat naar dansles waar ze contact heeft met leeftijdsgenoten.

Sinds september gaat Eline naar VSO-onderwijs op de Bosschool bij Bartiméus. ‘De start op school was hartverwarmend’, aldus Kim. ‘Met dagelijks een klasverslag, foto’s en filmpjes heb ik wel een beeld kunnen krijgen hoe het er in de klas aan toe gaat. Dat is heel fijn. Zeker met een niet sprekend kind moeten we het hebben van de informatie die de mensen om Eline heen ons geven.’  

Waar ze als moeder blij van wordt? Er verschijnt een lach op het gezicht van Kim: ‘Recent kwam een juf - op gepaste afstand - bij ons thuis. Op vrijdag komt namelijk altijd de bakker op school, zodat de kinderen leren iets te kopen en te betalen. Eline was die middag niet op school, maar wij hadden wel twee broden besteld. En die kwam juf na schooltijd persoonlijk thuisbrengen. Eline vond het geweldig!’

Schermafbeelding gratis app Talking Tom Cat100% leven: meedoen

Eline doet graag mee. Aangezien ze niet kan praten, communiceert ze via oogbesturing. Kim: ‘Dit kan ze als de beste! Maar ze gaat hier nog verdere stappen in leren. Daar gaat Bartiméus ons bij helpen.’

Ik wil meedoen met de rest

De grote wens van Eline is dat ze zelf kan aangeven wat ze wil én waarom. Eén van haar favoriete picto’s, die ze dan ook geregeld pakt en laat zien is: ik wil meedoen met de rest.

Tips voor ouders

‘Kijk niet teveel naar wat niet meer kan. Dat frustreert alleen maar. Kijk naar wat wel kan. Ontdek je nabije omgeving. Ga samen de wijk in en ontdek wat daar allemaal te zien en te beleven valt. De kinderboerderij bij ons in de buurt is dicht. En toch is het leuk om daar bij het hek te gaan kijken. Speeltuinen zijn open, het bos is open. Videobellen met klasgenoten is bij ons een goeie gebleken. En neem ook eens een kijkje voor praktische tips op mijn website baauwopmij.

Nieuwe regels en beperkingen gaven veel onrust

Yvonne Spek is moeder van Tygo (7, blind, autistische stoornis en adhd). Ook voor haar en haar gezin was het begin van de corona-uitbraak lastig.
Yvonne: ‘Nieuwe regels en beperkingen gaven veel onrust. De normale dingen zoals naar de winkel gaan, contact met oma of leuke dingen doen zat er ineens niet meer in. We wonen in een klein en zeer gehorig flatje. Niet gemakkelijk voor Tygo, want hij heeft al zoveel drukte in zijn hoofd.’

Tygo krijgt paardrijles op manege (voor corona)De paardrijlessen stopten, naar buiten gaan alleen nog maar met de hond en ook school (destijds nog in Zeist) kon ook niet meer. ‘Wij zijn afhankelijk van openbaar vervoer of oma. Dus onze wereld werd radicaal beperkt!’

Teleurstelling

Buurkinderen speelden nog wel buiten, maar dat was zonder Tygo. Door zijn beperkingen kon hij niet samen met andere kinderen buiten spelen.‘Tygo maakt zich veel zorgen over het coronavirus en wat de maatregelen allemaal betekenen voor ons dagelijkse leven. Hij vergeet vaak dat iets niet meer kan vanwege corona en dat levert elke keer weer teleurstelling op.’

Yvonne vertelt: ‘Ik verloor in coronatijd mijn nieuwe baan, die juist moest zorgen dat ik meer betrokken kon zijn bij school in geval van nood en/of afspraken en overleggen.’

Gym deden we samen op de heide

‘Ik oefen al zeker 5 jaar braille. Zo kan ik op een rustig tempo zowel braille lezen als zwartschrift en indien nodig typ ik hele boeken over die ik leen van de bieb. Daardoor kon ik Tygo thuis lesgeven in lezen en schrijven. Gym deden we samen op de heide.’

Yvonne vertelt verder over een sterfgeval en hoe ze Tygo daarbij wilde betrekken: ‘Een familielid van ons overleed (niet door corona). Door de maatregelen konden Tygo en ik niet bij de uitvaart aanwezig zijn. Wel zou er een livestream zijn, maar die was overbelast. Gelukkig kwam oma met een dvd zodat Tygo wel kon horen hoe dat ging.’

De zomervakantie brachten ze samen met opa en oma op de camping door. De grootouders in hun camper (eigen faciliteiten) en Yvonne met haar gezin in een tent.‘Tygo genoot met volle teugen.’
Na de zomervakantie ging Tygo naar de Bosschool bij Bartiméus. ‘Hij kon vooraf niet komen wennen in zijn klas. Gelukkig mocht hij in de laatste vakantieweek wel even in de klas kijken en de nieuwe juffen ontmoeten.’

Hoe houdt Tygo contact met leeftijdsgenoten? ‘Dat is zeer beperkt. Zo heeft hij via Teams wel contact met klasgenoten indien hij niet op school komt. En via Whatsapp (gesproken berichten) of videobellen houdt hij mondjesmaat contact met vrienden en heel soms bezoek.’ 

‘Op zijn logeeradres van de respijtzorg (red. een vorm van mantelzorgondersteuning) heeft hij wel contact met iets oudere kinderen. En met zijn buurmeisje had hij contact via een Walkie Talkie.’

Inspanning gewenst gedrag

Balans tussen inspanning en ontspanning is moeilijk voor Tygo, want hij moet zich constant inspannen om het gewenste gedrag te tonen én het verwerken van prikkels. Yvonne: ‘Als ontspanning heeft hij (indien mogelijk) wekelijks drie kwartier paardrijlessen in Amsterdam. En Tygo gaat minstens een keer per maand naar logeeradres Samenop in Utrecht.’

Tygo luistert graag naar luisterboeken, muziek via Spotify of YouTube en hij heeft ‘een trouwe vriend’ aan Google Home mini. Ook geniet hij van gezelschapsspellen en vindt hij koken heel ontspannend. Samen met zijn moeder kijkt Tygo graag naar films en series met audiodescriptie.

We kunnen altijd rekenen op Bartiméus

Yvonne vertelt enthousiast verder: ‘Bartiméus stelt altijd het belang van de leerlingen voorop. In zeer korte tijd werden de lessen aangepast voor thuis, onderhielden de docenten veel persoonlijk contact met de leerlingen (geldt ook voor de pgb-ers). Wij weten dat we voor vragen en ondersteuning altijd kunnen rekenen op de onderwijsprofessionals van Bartiméus.’

Wat ik graag wil meegeven aan andere ouders: ‘Probeer zoveel mogelijk vast te houden aan de dingen die wel kunnen. Vraag aan de kinderen wat het voor hen betekent en vooral wat hen plezier geeft. Zo maak ik al jaren korte video’s van dingen die Tygo meemaakt en zet die (afgeschermd) op YouTube, zodat hij het kan terug zien/horen als een soort van fotoalbum.’ 

Google Home mini‘Maak gebruik van Earcatch om samen films en series te kijken. Komt het Zien! heeft voorstellingen met live audiodescriptie die thuis te zien zijn. Steeds meer musea passen hun programma aan voor mindervaliden. En verdiep je in Google Home, het is zoveel meer dan alleen een speaker.’ 

Bezoek de Facebookpagina van Yvonne via deze link

‘Mijn motivatie is nu écht minder dan normaal’

Lees ook het verhaal van Artin. Hoe beleefde hij als mbo-cursist de coronacrisis?

Artin in woonkamer bij Bartiméus de Wittenborgh