menu Sluit het hoofdmenu

Elise wil met haar verhaal ouders helpen en inspireren

geplaatst op Elise van der Velde met zoon Ties. Fotografie: Esmée Franken

Elise van der Velde, ouder van Ties (15, meervoudige beperking) gaf een zeer boeiende lezing tijdens een ouderavond op de Bosschool van Bartiméus. Ouders kregen een inkijkje in de manier waarop ze al vijftien jaar lang worstelt met de vraag ‘Hoe accepteer je dat je kind een beperking heeft? (En kán dat überhaupt?)’. De redactie van Bartiméus blikt met Elise terug op deze ouderavond en praat met haar door over 'acceptatie' en het leven leiden dat bij je (kind) past.

De avond die gehouden werd op onze speciale school voor kinderen met een visuele en verstandelijke beperking, was een moment van herkenning een lach en een traan. Elise wil met haar verhaal andere ouders helpen en inspireren.

Met je lezingen wil je andere ouders met een meervoudig gehandicapt kind helpen en inspireren. Wat heb je de ouders van kinderen van onze school willen meegeven? En was dat nieuw voor ze?
'Het thema van de ouderavond was 'Acceptatie'. Ik heb zelf lang het gevoel gehad dat ik een gehandicapt kind ‘moest’ accepteren. Vooral naar de buitenwereld toe. Elke keer als ik weer een dip of een lastige periode had, dacht ik: ‘O jee, ik ben niet goed bezig. Ik heb het nog niet geaccepteerd.’ In de loop der jaren (Ties is nu 15) heb ik ontdekt dat je niets ‘een plekje hoeft te geven’. Het is een doorlopend proces, met voortdurende rouwmomenten. En dat is prima. De rust die mij dat gaf, had ik wel eerder willen hebben. Ik hoop dat mijn verhaal ouders met een jonger kind gerust stelt dat het normaal is om te worstelen met het accepteren van de situatie.'

Je zei: Ik heb alles gedaan om wat er in zat, uit Ties te halen, en ik heb er nu vrede mee. Maar ik durf dat geen acceptatie te noemen. Geldt dit specifiek voor jouw situatie of is dit iets wat je vaker hoort bij andere ouders?
'Eigenlijk voel ik mij daar best alleen in. Ik kom meestal ouders tegen van kinderen waarbij van meet af aan duidelijk is dat ze lichamelijk én verstandelijk gehandicapt zijn. Ikzelf twijfelde of Ties ook verstandelijk beperkt was. Zowel professionals als artsen gaven mij vaak het idee dat ik ‘het niet wilde accepteren’. Maar omdat Ties niet spreekt, vond ik het lastig om zijn IQ in te schatten. Door zijn zware spasticiteit en visusprobleem, is het bijna niet te testen. Ik vond het daardoor vreselijk om hem naar een laag niveau dagopvang te brengen, en koos liever voor overschatten dan onderschatten. Het les- en opvangaanbod is ook altijd of ‘goed’ of ‘laag’, en Ties zat er tussenin. Voor mijn gevoel hadden andere ouders daar geen problemen mee. Dus dacht ik weer: zie je wel zíj hebben de verstandelijke handicapt wel geaccepteerd en ik niet. Acceptatie heeft ook alles met de buitenwereld te maken. Binnen de muren van ons huis, in ons gezin met twee andere kinderen, is Ties gewoon Ties en denk ik nergens over na.'

En hoe krijg je ‘er vrede mee’? Heb je ervaringstips voor andere ouders?
'Haha, moeilijke vragen dit! Ik denk dat vrede krijgen met iets altijd begint met: doen wat in je mogelijkheden ligt om je worsteling aan te pakken. Mijn probleem was de onzekerheid over wat Ties precies begreep. In mijn verhaal vertel ik ook dat ik ongeveer alles gedaan heb, op dolfijnentherapie na. En niets was voor niets. Een citaat van Vaclev Havel is mijn lijfspreuk als het om Ties gaat: ‘Hoop is de zekerheid dat alles wat je doet zinvol is, ongeacht het resultaat.’

Ties heeft ook een visuele beperking. Wat betekent dat concreet voor hem?
'Ties heeft cerebrale visus inperking (CVI) waardoor hij wisselend ziet. We hebben geen idee wat hij nu wel of niet ziet. Ik denk dat zijn wereld groter was geweest zonder die extra handicap, bovenop zijn verstandelijke en lichamelijke beperkingen. Dan had hij waarschijnlijk meer lol van de computer gehad. Nu is het lastig te bedienen voor hem, met hoofdbediening. Hij doet veel op zijn gehoor, en ik denk dat veel dingen abstract voor hem blijven, wat zijn leerproces ook heeft beïnvloed. Woorden en plaatjes zijn voor hem lastig te herkennen.'

Bij Bartiméus zei je: Met een gehandicapt kind voel je je bijna een Bekende Nederlander. Waar je ook komt, veroorzaak je een opstootje. Er wordt gestaard. Er wordt gefluisterd. Wat zou je aan de voor jullie Onbekende Nederlanders als les mee willen geven? Hoe kunnen jullie samen met Ties een zo ‘normaal’ mogelijk leven leiden? En wat vraag je dan van ‘de buitenwereld’?
'Daar heb ik nooit een goed antwoord op. Mijn ‘normale’ kinderen kijken tot mijn ergernis ook hun ogen uit als er een extreem dikke mevrouw voorbij komt, of een kind met het syndroom van Down. Alles dat anders is, trekt de aandacht. Het probleem zit ‘m niet in de mensen, maar in hoe de maatschappij is ingericht. Daarom ben ik een voorstander van inclusie. Ik sprak laatst een moeder uit Canada. Haar zoon zat op een gewone High School, waar ze een Special Needs klas hadden. Dan groei je op met rolstoelkinderen in je kantine en kijk je niet raar op als je er eentje bij de kassa van de Albert Heijn tegenkomt.'

Wat is je bijgebleven van de ouderavond bij Bartiméus?
'Het was een fijne, intieme bijeenkomst. Ik zag mezelf in het publiek zitten, maar dan tien jaar terug. Dat ontroerde me. Iedereen heeft z’n eigen verhaal en elk kind is anders, maar toch gaan we allemaal door dezelfde fases. We hebben een onzichtbare band.'

Elise heeft een eigen website waarop ze haar ervaringen deelt, ga naar spastischkind.nl. En voor meer info over de Boschol verwijzen we u graag naar de pagina van Onderwijs.