menu Sluit het hoofdmenu

De zorgvraag van Francis ter Horst

geplaatst op Francis ter Horst, zeer slechtziend in haar keuken. Foto: NZA

De juiste zorg op de juiste plek, dat is wat we willen. Zorg die meebeweegt met en afgestemd is op de behoeften en wensen van patiënten. Francis ter Horst (43) vertelt wat er allemaal nodig is zodat zij zonder zicht en met zorg haar leven zo goed mogelijk kan leiden.

De diagnose en de juiste zorg vinden

'Je moet je voorstellen: ik kijk door 10 centimeter dik matglas heen. Daarbinnen heb ik allerlei zwarte vlekken waar het netvlies is afgestorven. Ik ben diabetespatiënt en vijf jaar geleden is mijn zicht van 100% teruggevallen naar de 1,5% die ik nu heb. Dit gebeurde in een periode van drie maanden. En ja, dan staat je wereld op z’n kop.'

'Ik had me nooit gerealiseerd hoe visueel de wereld is ingesteld. En ook niet wat voor enorme impact het verliezen van m’n zicht op m’n leven ging hebben. Gelukkig stapte Bartiméus al snel in, en wat zij vertelden was erg confronterend. Het is niet alleen dat ik mijn kinderen niet goed meer kan zien en niet meer kan autorijden en fietsen. Het gaat veel verder. Je hele leven moet je anders inrichten.'

'Ik ging direct een revalidatietraject in, gericht op het hervinden van zelfstandigheid. Daar horen veel trainingen bij, bijvoorbeeld mobiliteitstraining, waarin je op straat leert lopen met een stok en de route naar de supermarkt leert vinden. Maar ik kreeg ook iPhone-training, computertraining en leerde opnieuw wassen, schoonmaken en koken. Want hoe weet ik dat de pan veilig op het gas staat? Of ik een blikje bruine bonen of doperwten in handen heb? Het gaat echt heel, héél erg ver. Na anderhalf jaar intensief trainen en oefenen beheerste ik niet meer dan de basis.'

Zorg personaliseren

'Ik ben creatief therapeut, dus wilde ik weten of ik met deze diagnose nog iets met mijn handen kon maken. Het hoorde niet bij de basisbehandeling, maar ik volgde direct een training gericht op vrijetijdsbesteding. Toen ik merkte dat ik nog steeds creatieve dingen kon doen, heeft dat mij veel rust gebracht. De zorgverzekeraar ziet dit misschien als een luxe extraatje. Maar voor mij is het fundamenteel, het is onderdeel van wie ik ben.

Een drempel waar ik persoonlijk moeite mee had was hulp vragen, bijvoorbeeld in de supermarkt. Dat wilde ik niet. Dus kwam ik thuis met een pot chocoladepasta in plaats van pindakaas. Eén van m’n meiden was zo lief om de pindakaas dan alsnog te halen. Maar daar stak de maatschappelijk werkster een stokje voor. Ze instrueerde de kinderen het niet meer voor mij op te lossen. Dus als ik thuiskwam met het verkeerde, stonden er twee pubermeiden die zeiden: ga maar terug. Een keiharde les. Gelukkig had ik een doortastende maatschappelijk werkster die zag dat ik dat nodig had. Daar heb ik veel aan gehad.'

De zorgwens voor de toekomst

'Het is heel fijn dat er zo’n breed pakket aan trainingen is. Maar het is ook overweldigend, en ze zijn gestandaardiseerd. Het zou nog mooier zijn als er proactief wordt gevraagd wat de patiënt nódig heeft. In de computertraining kan iemand voldoende hebben aan mailen, tweeten, appen en bellen, de rest hoeft niet. Dan is nu ook mogelijk, maar dat moet je zelf aangeven. Ik vind dat de behoefte van de patiënt eigenlijk het uitgangspunt moet zijn. Een gedeelde taak van de zorgverlener en de patiënt zelf. Als patiënt moet je kiezen: wat gaat mijn leven meerwaarde geven? Wat is voor mij belangrijk? Dat zou de kern moeten zijn van een revalidatietraject.

Ook mis ik nog iets fundamenteels. De revalidatie stopt nu bij fase 1: de praktische dingen en het overleven. Het stukje van weer genieten van het leven, weer dingen durven doen, dát ontbreekt. Zo is eenzaamheid een onderschat probleem in blindenland. Dat soort dingen verdienen meer aandacht. Ik pleit dus voor een revalidatie fase 2 met bijvoorbeeld groepstraining waarin organisaties visueel beperkten faciliteren en stimuleren om samen op pad te gaan. Zodat ze niet alleen leren overleven, maar ook weer echt leren leven.'

Accepteren? Nooit van mijn leven

'Als gezin hebben we al veel meegemaakt – zo heeft mijn man kanker gehad – dus we kunnen een stootje hebben. Nu raak ik mijn zicht kwijt. Anders dan bij kanker, weten we nu eigenlijk niet waarvoor we knokken. We moeten ermee leren leven. En dat is lastig, bijvoorbeeld toen mijn kind slaagde voor haar examen. Wat wil je op zo’n moment graag de blijdschap op haar gezicht zien! Dat kan ik niet. Dat zijn rotmomenten. En die zullen er altijd zijn. Ik leer ermee omgaan, maar accepteren zal ik nooit doen.'

Francis is voorzitter van de cliëntenraad van Bartiméus.

Bron: nza.nl online magazine Stand van de zorg 2.