menu Sluit het hoofdmenu

'Schaterlachend bekijkt ze de video’s die school stuurt’

geplaatst op Milou kijkt lachend naar een telefoonscherm wat voor haar gehouden wordt

Door Corona is alles anders! Wat als je kind een meervoudige beperking heeft en nu niet naar speciaal onderwijs kan, maar weg moet blijven van de dagelijkse, vertrouwde routine? Moeder Sabine deelt haar ervaring van de afgelopen pittige week. En hoe school op afstand weer een grote glimlach toverde op het gezicht van dochter én moeder!

En daar zit je ineens thuis met twee kinderen. Eentje stuitert het huis door. En de ander heeft 24/7 zorg nodig. Zorg die normaal gesproken gedeeld wordt met school en met een groep zorgverleners

Mijn dochter is Milou (8 jaar). Ze is meervoudig beperkt wat inhoudt dat ze niet kan lopen, staan, praten of eten. Ze kan een heleboel wel: maar op een aangepaste manier. Ze heeft een rijke medische geschiedenis en vele ziekenhuisopnames en operaties achter de rug.

Bosschool Bartiméus: wat kan je wel 

Milou gaat normaal gesproken naar de Bosschool van Bartiméus. Daar volgt ze speciaal onderwijs in de zorgklas. Ze geniet van school. En vooral ook van haar klasgenoten en het samenzijn.

Milou krijgt onderwijs op maat. In kleine groepjes met veel zorg en begeleiding. Met naast de lessen fysiotherapie wat belangrijk is, omdat ze rolstoelgebonden is en vergroeiingen op de loer liggen. Ergotherapie om te kijken naar goede houdingen en hulpmiddelen. En logopedie om qua communicatie (sinds kort ook met een spraakcomputer) te oefenen. En natuurlijk ook gewoon voor de gezelligheid en het leren op school!

Milou kijkt naar de filmpjes gemaakt door de juffen van Bartiméus‘Reguliere Milou verschijnselen’

Maar nu dus even niet. Milou is al twee weken thuis. Vorige week gingen centraal alle scholen dicht vanwege Corona. Maar de week ervoor was Milou zelf al ziek. Geen Corona verschijnselen maar gewoon ‘reguliere Milou verschijnselen’ wat ze om de paar weken vaak heeft. Maar vanaf de eerste berichtgeving rondom Corona waren wij al meer alert dan wie dan ook.

Feitelijk behoort ze tot de kwetsbare groep. En is de uitwerking van zo’n virus zoals bij niemand te voorzien. En we hebben Milou al vaker met een longontsteking gezien en in andere medische calamiteiten. Dus we zijn extreem voorzichtig, zeker wanneer we er zelf een rol in kunnen hebben om iets te voorkomen. We hebben alle bezoek geweerd. De laatste week vanaf de schoolsluiting hebben we ook samen met de zorgverleners besloten om nu even alle zorg stop te zetten. We plaatsen onszelf in quarantaine. Niemand in. Niemand uit.

We weten net als iedereen niet wat Corona teweeg kan brengen in ons gezin. Maar we weten wel uit ervaring hoe belangrijk het ziekenhuis voor ons is. Dat overbelasting in die zorg binnen de kortste keren ook bij ons voor problemen gaat zorgen. Deze week moesten we ook een keuze maken voor de reguliere blaasbehandeling die er weer aan zit te komen. Daarvoor moet ze het ziekenhuis en de operatiekamer in. En waar doen we nu goed aan?

Waar doe je goed aan?

Het liefst vermijden we de ziekenhuisomgeving waar het virus vast en zeker ronddwaalt. Maar we willen ook voorkomen dat Milou weer pijnklachten terugkrijgt en dat we dan op dat moment niet kunnen handelen, omdat de ziekenhuizen vol zitten. Deze behandeling wordt nu geclassificeerd als ‘noodzakelijk’ en kan dus doorgaan. Maar wat als de IC’s vollopen en het personeel schaarser wordt? Zou er dan ook nog een plekje voor haar zijn? Waar je goed aan doet weet je nu eigenlijk niet.

Waar veel mensen denken: oh een griepje met longklachten. Hebben wij de ervaring op ons netvlies van Milou jaren terug met een longontsteking waar ze bijna aan bezweek. Het zijn ervaringen waar je liever niet aan terugdenkt. Maar die toch met zo’n ongrijpbaar virus een hoop meer onrust teweeg brengen dan zonder die ervaring.

Gelukkig is er deze periode weinig tijd om er over alles na te denken. Dat is het voordeel van Milou; die houdt je wel bezig. Want de tijd zit in voeding geven, medicatie en persoonlijke verzorging. En dat is al een kluif. Want op slechte dagen gaat dat dag en ook delen van de nacht door.

Het heeft ook wel iets moois. We krijgen veel lieve reacties van mensen die echt iets willen doen. Als ik hulp vraag staan er direct mensen klaar. En het fijnste is als mensen het zelf voorstellen

Gieren van het lachen

Ook de inbreng vanuit Bartiméus was hartverwarmend. Want school stuurde iedere dag een reeks video’s voor Milou en de kinderen uit haar klas. Met liedjes, en met filmpjes over dingen die ze normaal gesproken in de klas ‘behandelen’. Milou gierde van het lachen. Bij het delen met de andere ouders van Milou haar reactie kwamen er een paar heerlijke filmpjes terug van de andere kinderen.

 

Wat mooi om te zien. En wat fijn dat school dit doet. Want onze handen zijn al vol genoeg nu en opdrachten of lesprogramma’s kun je er niet bij hebben. Maar deze video’s die je kind laten schaterlachen zeker wel. En inmiddels is het bijna onderdeel van ons dagritme.

Wees lief voor elkaar

Het zijn dit soort initiatieven die mooi zijn. Laten zien dat er zoveel meer mogelijk is. Het is pittig thuis met 24/7 zorg en dit zijn lichtpuntjes!

Ik weet niet goed wat ik moet wensen deze tijd. Dat Corona ons huis voorbij gaat. Of dat we het krijgen, maar dan een keer met milde klachten. Maar wat ik sinds Milou er is wel besef is dat gezondheid onvoorstelbaar belangrijk goed is. Evenals vrienden en familie om je heen. En ik sluit me dan ook graag aan bij ‘Zorg een beetje voor elkaar. Wees lief.’