menu Sluit het hoofdmenu

‘Een verademing om te horen waar geluiden vandaan komen’

geplaatst op Annie Struijk samen met Bea van Bartiméus trainen in het verkeer

Liever doof of blind? Een vraag die goedziende mensen nog weleens willen stellen. Het beantwoorden ervan blijkt onmogelijk! Maar wat als het realiteit is en je zowel weinig hoort als ziet én je weet dat dit slechter wordt? Oud-cliënt Annie Struijk (68) kampt sinds haar jeugd met Usher* wat haar fiks beperkt heeft in haar doen en laten. Maar sinds 2017 hoort ze veel beter. Annie is geopereerd, heeft een tweede cochleaire implantaat (afgekort CI) en sindsdien gaat er een wereld voor haar open.

Eerste NL patiënt met twee implantaten

‘In mijn jeugd was ik heel licht slechthorend’, begint Annie haar verhaal. ‘Dit bleef zo tot mijn vijftigste. Ik had geen oogklachten, totdat de oogarts iets in mijn ogen zag waarvoor ik werd doorverwezen naar het oogziekenhuis.’ Annie is dan pas 26 en het syndroom van Usher is dan nog maar net bij haar ontdekt.

‘Ik kon het niet geloven, ik had nergens last van. Maar dat veranderde snel. Mijn gezichtsveld werd langzaamaan smaller.

Pas op mijn achtenveertigste ben ik de rood-witte herkenningsstok gaan gebruiken. En mijn gehoor ging vanaf mijn vijftigste erg snel achteruit. Ik kon mensen nog maar moeilijk verstaan.’
Jarenlang werkte Annie in de gehandicaptenzorg, maar door haar beperkte gezichtsvermogen moest ze switchen naar de financiële sector. ‘Ondanks het syndroom van Usher heb ik gelukkig tot mijn vijfenzestigste jaar kunnen werken.’

Cochleair implantaat

In Nederland hebben circa 4100 mensen een cochleair implantaat (CI) (bron: Wikipedia) en Annie is één van de gelukkigen. Een CI zorgt ervoor dat mensen die geen of nog maar een beperkt restgehoor hebben in beperkte mate (weer) klanken, geluiden en spraak kunnen waarnemen. Annie: ’In 2008 kreeg ik links mijn eerste CI. Na mijn revalidatie kon ik weer een normaal gesprek voeren met mensen zonder liplezen. Goed articuleren en harder spreken was niet meer nodig. Met mijn CI hoorde ik bijvoorbeeld weer de vogels fluiten. Het nadeel was dat ik alle geluiden alleen in mijn linkeroor hoorde. Ik draaide constant naar links, ook als de geluiden van rechts kwamen. Hierdoor werd ik erg moe in mijn hoofd. En door mijn kokervisie (een gezichtsveld van 15 cm doorsnee) kon ik vanuit mijn ooghoeken niet zien aan welke kant iemand stond.‘
Om die reden vraagt Annie in 2014 de tweede CI aan en door veranderde landelijke regelgeving komt ze eind 2016 er voor in aanmerking.

‘Rust in mijn hoofd’

Annie is de eerste patiënt in het LUMC in Leiden die, in verband met haar dubbele beperking, een tweede CI heeft gekregen. ‘Het is een verademing dat ik kan horen waar de geluiden vandaan komen’, aldus een hele blije Annie. ‘Het geeft ook meer rust in mijn hoofd, omdat de geluiden die binnen komen gelijkmatig worden verdeeld over mijn beide oren. Daardoor beweeg ik veel ontspannener en hoor ik mezelf veel beter praten. Vooral de kleine woorden, zoals er-de-een-het-hem-te, hoor ik veel beter. Als ik een gesprek voer, gaat dit veel vlotter dan voorheen.'

Dit was wel anders toen Annie nog twee gehoorapparaten droeg. Ze kon niet liplezen. De lippen gingen zo snel op en neer dat ze na een minuut  een grote vlek zag. Ze hoorde de geluiden wel, maar ze kon geen goed gesprek voeren en zeker niet als iemand harder ging praten. ‘Ik was vaak gespannen, omdat ik niet wist wat erom mij heen gebeurde. Daardoor werd ik onzeker. Maar dat is nu heel anders. Het lijkt nu of ik meer zie - terwijl dat niet zo is - maar de omgevingsgeluiden combineren wel degelijk met mijn ogen, waardoor ik beter reageer dan voor mijn tweede CI.’

Veel geduld en doorzettingsvermogen

Annie is ontzettend blij en tevreden, maar vertelt dat het hele traject wel veel geduld en doorzettingsvermogen heeft gevraagd. ‘Genezing van de operatie duurt 4 weken. Een week na de operatie gingen de hechtingen eruit en kon ik gelukkig bij de proefaansluiting direct al een paar zinnen nazeggen en bleek de operatie geslaagd.
Na vier weken begon de training die zo’n vier maanden kan duren. Het hangt er helemaal van af hoe het gehoor zich ontwikkelt. De twee CI’s zijn inmiddels goed op elkaar afgestemd door een audioloog. Het is superfijn om met twee CI’s te kunnen horen.’ Haar directe omgeving begrijpt dat Annie nooit voor de volle 100% zal gaan horen. Maar het resultaat is nu al merkbaar!

Annie en Bea op een zebrapad; oefenen met stoklopenBegeleiding vanuit Bartiméus: vergroten zelfstandigheid en meer zelfvertrouwen

Annie wilde na de operatie professionele ondersteuning van Bartiméus. ‘Ik had Renske (maatschappelijk werker), Peter (ambulant woonbegeleider) en Bea (ambulant begeleider) voor het revalideren voor mijn gehoortraining. Lachend: ‘Renske had ik nodig voor de vrouwenstem en Peter voor de mannenstem. Bea begeleidde mij voor het (richting)gehoor, geluiden herkennen in het verkeer en in een druk winkelcentrum.'

Ik ben zeer tevreden over de begeleiding vanuit Bartiméus. Deze professionals begeleiden mij met respect, zijn rustig en communiceren op een normale manier zonder harder te gaan praten. Ze hebben kennis en kunde in huis.

'En nog belangrijker ik voel me bij hen op mijn gemak, ze geven me wat ik nodig heb om zo zelfstandig mogelijk te kunnen leven. Echt fantastisch!,’ vertelt ze blij.

Expertise Doofblindheid bij Bartiméus

‘Annie Struijk was al een tijdje bij ons in behandeling en bezig met trainingen op het gebied van het behouden en vergroten van haar zelfstandigheid’, aldus Renske Bosman (maatschappelijk werker) en van dichtbij betrokken bij het traject van Annie. ‘Toen ze in aanmerking kwam voor een tweede cochleair implantaat vroeg ze of wij haar bij het gewenningsproces konden ondersteunen. Daar had ik niet zomaar een antwoord op en ik heb toen contact gezocht met mijn collega’s van het Bartiméus Expertisecentrum Doofblindheid om mee te denken. Met meerdere collega’s hebben we de hulpvraag opgepakt en samen met Annie bekeken wat ze nodig had. Ook de dochter van mevrouw was actief betrokken en de contacten liepen goed.’

‘We zijn meegegaan naar het ziekenhuis in Leiden en waren aanwezig zijn bij het opnieuw leren horen en ook bij het afstellen van het implantaat. Daarnaast was het ook nodig om met mevrouw te oefenen. Zij moest opnieuw leren luisteren. Zo kon zij niet alle woorden goed verstaan. Dat was een interessant en leuk traject om te doen, waarin we ook veel met elkaar gelachen hebben.’

‘Het opnieuw leren horen ging verrassend snel, waardoor Annie op een gegeven moment ook toe was om de straat op te gaan om daar te ervaren of ze baat had bij het tweede implantaat. Ook hierin ervaart zij veel winst en het is zo mooi te zien dat haar wereld weer groter geworden is! Een goede samenwerking met alle betrokkenen in dit traject is essentieel geweest. Daar kijken we met een heel positief gevoel op terug.’

**** Het traject bij Bartiméus is inmiddels afgesloten. Annie is voor controles nog terug geweest bij de audioloog. ‘Het gaat enorm goed met me, ik versta inmiddels 92%.'

Het kan zijn dat het horen bij mensen met een CI in de loop der tijd verslechterd, dit hoeft niet perse aan het horen te liggen, maar kan ook in de compensatie zitten. Mensen met een CI gebruiken bijvoorbeeld het afzien van het mondbeeld (‘liplezen’) ter ondersteuning. Wanneer ze  slechter gaan zien, valt dat weg en lijkt het alsof mensen slechter horen. Wilt u hier meer over weten, neem dan contact op met Caro Mooij, Bartiméus Expertisecentrum Doofblindheid, e-mail cmooij@bartimeus.nl ****

Cochlear implant Day, no limits; poster met danseres Simone BothaContact

Heeft u vragen over een cochleair implantaat of wilt u meer weten over de begeleiding door Bartiméus? Neem dan contact op met Renske Bosman, e-mail rbosman@bartimeus.nl. Voor meer informatie leest u ook ons dossier over Doofblindheid

*Het syndroom van Usher is een erfelijke aandoening van de ogen en het gehoor. Door Usher ontstaan slechthorendheid of doofheid, en slechtziendheid of blindheid. De oorzaak is een verandering in het erfelijk materiaal.

De gehele maand februari wordt er in het kader van 'Werelddag CI' aandacht geschonken aan Cochleair Implantaat. Het thema van de dag is 'Geen grenzen meer'. Meer info vindt u op opciweb.nl.