menu Sluit het hoofdmenu

Deze andere wijze van kijken is mijn nieuwe zien

geplaatst op Louise van Doorn

Optometrist en hogeschooldocent oogzorg Louise van Doorn werd tien jaar geleden zelf slechtziend als gevolg van hersenbeschadiging na een zware val. Haar leven veranderde op slag. Ze moest leren omgaan met diverse ingrijpende waarnemingsproblemen die zijn ontstaan in de hersenen. ‘Drie maanden na de eerste paniekaanval zat ik ineens thuis met een burn-out.’ Onlangs op het congres van Bartiméus over deze problematiek, vertelde ze haar verhaal. Over de gevolgen en hoe ze haar weg weer vond.

Ik vind het bijzonder dat ik hier mag spreken. Ik ben optometrist en hogeschooldocent en heb verstand van ogen en alles wat daarbij hoort, maar van dit stukje 'anders zien' heb ik nog veel mogen leren (uit eigen ervaring). 

Het congres heet Bekijk het eens anders en dat is precies wat ik ga doen. Normaal gesproken geef ik les of geef ik een presentatie met behulp van een ppt en sta ik enthousiast mijn kennis te delen. Nu is het mijn persoonlijke verhaal en dat voelt kwetsbaar, dus ga ik het anders doen. Ik ga jullie mijn verhaal voordragen. 

Het is vandaag een bijzondere dag. Precies een jaar geleden zat ik bij Bartiméus in Zeist voor de uitslag van het neuropsychologisch onderzoek. Ik weet nog dat ik bijzonder zenuwachtig was, een beetje zoals nu. 

Maar voordat ik hier verder over vertel, wil ik jullie eerst meenemen naar het begin van mijn verhaal.

Schedelbasisfractuur

Op 5 oktober 2008 verbleven we met de hele familie in een vakantiehuisje. Hier viel ik op zondagmorgen achterwaarts van de trap. Ik heb eerst een balk geraakt en daarna met mijn achterhoofd de grond. In het ziekenhuis bleek dat ik een schedelbasisfractuur had inclusief bloeding (bloed in mijn oor), een gebroken kaakkop, een beschadigd evenwichtsorgaan (gratis een tinitus erbij) en een afgescheurde geurzenuw.

Mijn zicht was anders, echt anders; slecht en zeer wisselend. Het ergste dubbelzien verdween na een paar uur, maar het kijken? Alle beelden, alles ging gewoon te snel. Mijn brein kon het niet bijhouden. Tv kijken in het ziekenhuis ging niet, lezen ook niet. 

Na een week ziekenhuis en 3 maanden thuis ben ik weer voorzichtig aan het werk gegaan. Mijn zicht bleef anders. Minder goed, erg wisselend en er bleef vertraging in het beeld. Het kijken dat eerst zo soepel ging was niet meer vanzelfsprekend. Het koste me heel veel moeite en energie. 

Alledaagse handelingen

Autorijden of meerijden in de auto vind ik doodeng. Alles gaat te snel en zelfs bij 60 km/u heb ik het gevoel dat ik over de 200 rijd. 

In andere situaties merkte ik ook dat mijn zicht anders was. 

Lezen wat ik altijd zo veel deed, liet ik liggen. Ik kon uit normale letterboeken misschien één bladzijde lezen, raakte vaak de weg in de tekst kwijt of bleef hangen bij een woord of letter en moest soms de regels meerdere malen lezen om te begrijpen wat er stond. Bij stress of vermoeidheid, wordt mijn zicht nog minder en gaan de regels/ letters wiebelen/ draaien, dansen, soms dubbel en raak ik helemaal de weg kwijt. Het gemak en snelheid van het lezen die ik had was totaal weg.

Met de e-reader gaat het ietsje beter. Ik heb de lettergrootte aangepast en de regelafstand groter gemaakt zodat het lezen net iets minder vermoeiend is.

Mijn dochter werd mijn geleide mens

Tv kijken gaat goed als ik er wat dichter op ga zitten. Snel veranderde beelden (actiefilms e.d.) kan ik niet bijhouden, ik raak binnen no time de draad van het verhaal kwijt of mis de helft. Ondertiteling gaat veel te snel. Voordat ik klaar ben met lezen zijn de volgende regels alweer in beeld. En dat maakt het tv kijken erg vermoeiend. 

Boodschappen doen in de supermarkt was een ramp, alleen boodschappen doen geen optie, één van mijn kids moest mee. Het licht in een supermarkt is heel overweldigend, en de boodschappen die ik nodig heb, kan ik in het rek niet vinden. Het overzicht en de details lijken totaal ontbreken, (net zoals ik niets in mijn 'rommel lade van de keuken' kan vinden of individuele mensen niet herken als ze in een groep staan). 

Mijn dochter is mijn geleide mens. Zij gaat bijna altijd mee naar de (alle) winkels, helpt mij obstakels te vermijden, boodschappen te vinden en plant de meest rustige en veilige route.

Trappen en opstapjes waar ik normaliter geen probleem mee had werden een obstakel. Trap op, een dichte trap dan, gaat met leuning redelijk goed, maar de trap af was een hele uitdaging. Ik durfde zelfs het kleinste trapje niet meer af zonder me ergens stevig aan vast te houden. 

Visuele gebruiksaanwijzing

Grote zalen en centrums waar ik bijvoorbeeld kom voor een congres kan ik niet overzien, laat staan de weg er naar toe en er binnen vinden. In grote ruimtes zoek ik de muur op, ook in vreemde kleinere ruimtes, en loop ik met een hand langs de muur aanrakend omdat ik me zo veiliger voel en beter staande kan blijven. Bij oogcongressen word ik meestal begeleid door één collega (mijn geleide persoon) die mijn 'visuele gebruiksaanwijzing' beter doorhad dan ikzelf. 

Bewegen in het verkeer, als wandelaar en fietser is voor mij bijzonder lastig. 

Bij het oversteken zonder zebrapad of verkeerslichten wordt het een echte kamikaze actie. Ik kan niet inschatten hoe snel fietsers of auto’s rijden, het lijkt voor mij alsof ze stil staan, terwijl ik weet dat dat (meestal) niet zo is. Als het even kan wacht ik op andere mensen die ook willen oversteken en als zij oversteken ga ik met ze mee.

Sporten (tennis, tafeltennis met de kids, badminton, et cetera) gaat niet meer. Ik kan simpelweg niet inschatten waar de bal is en hoe hard deze aankomt. 

Ik merkte wel dat mijn gezichtsscherpte minder goed was, maar daar raakte ik aan gewend en dat was niet het probleem. Ik heb alle instellingen op groot gezet. Dit gaat heel makkelijk op de mobiel, de ipad en laptop. Ik kreeg daar wel opmerkingen over, niet alleen van collega’s maar ook van studenten. Wat kijk je moeilijk/boos, wat zit je dicht op je laptop, whow jouw letters staan groot, het lijkt wel low vision en je hoofd wiebelt. Allemaal opmerkingen die me raakte tot op mijn ziel en waardoor ik ter plekke door de grond wilde zakken.  

Ik heb mijn 'visuele probleem' in een doosje gedaan en heel diep weggestopt

Een voordeel van het onderwijs is wel dat je een hele bibliotheek inclusief artikelen tot je beschikking hebt. Ik ben gaan zoeken in alle mogelijke databanken naar visuele stoornissen bij hersenschudding, hersenkneuzingen, et cetera. Ik heb in een paar jaar tijd alle artikelen gevonden die ooit gepubliceerd zijn over visuele stoornissen na hersentrauma.

Al deze artikelen zijn een benadering vanuit de optometrische/oogheelkundige wereld en gaan veelal over de samenwerking tussen de ogen. Deze artikelen maakten we een beetje radeloos, want ik kon mijn zicht hiermee niet verklaren. Het puzzeltje klopte niet en was verre van compleet. Dus ik heb mijn 'visuele probleem' in een doosje gedaan en heel diep weggestopt.

Door de val en het 'andere zien' voelde ik me alleen nog veilig thuis en op mijn werk. Voor een aantal situaties had ik compensatie strategieën ontwikkeld, en als het niet ging, meed ik deze situaties. Dit had tot gevolg dat ik nergens meer heen ging (restaurants, film, theater, concerten, winkelen in grote drukke steden, op vakantie gaan) want in vreemde en/of visueel drukke en drukke (mensenmenigte) omgevingen kan ik mijn weg niet vinden en raak ik snel overprikkeld (het voelt als kortsluiting in mijn brein). 

Omdat mijn leessnelheid beduidend langzamer is (dan voor de val) en mijn zicht  minder wordt (en sterk wisselt) als ik gestrest ben, kwam ik door de vele leestaken die ik mag doen op de Hogeschool Utrecht in de problemen. Ik ging vaak in de avonden door om mijn mails weg te werken en had het weekend nodig om al mijn stukken te kunnen nakijken en voorbereiden. Ik heb dit tempo zo’n twee jaar vol kunnen houden. 

Ik ben opgevoed met de motto’s: "stel je niet aan, schop onder je kont en doorgaan” en “stel je niet aan, het gaat wel over voordat je een jongetje wordt”.

Ik merkte steeds meer druk, druk vanuit mezelf, om het tempo te kunnen bijhouden. Als de compensatie strategie het even af liet weten kreeg ik kreeg ik last van een soort paniek/angst. 

Ik heb dit nooit gekoppeld aan mijn waarnemingsproblemen en dacht echt dat dit kwam door mijn harde werken in combinatie met mijn perfectionisme en control freakness. Ik kreeg tijdens een praktijkles mijn eerste heftige angst/paniekaanval. Een nog tweede, een maand later in de auto. Op basis hiervan en omdat er al enkele bijna ongelukjes waren gebeurt (fietsers, voetgangers) heb ik besloten de auto te laten staan en voortaan naar het werk met het OV te reizen.

De eerste kennismaking met Utrecht CS was niet zo’n succes. Ik was totaal gedesoriënteerd en ik wist niet waar ik naar toe moest (ondanks de grote borden met perron aanduiding). Ik kon mijn perron niet vinden. Ik raakte in paniek waardoor mijn zicht nog slechter werd en door alle prikkels die er zijn op CS had ik een totale kortsluiting (later hoorde ik dat hier een andere mooie Engelse term voor is 'CVI meltdown') en zo voelde het ook. 

De dame met de hamer kwam en sloeg hard. Drie maanden na de eerste paniekaanval zat ik ineens thuis met een burn-out. 

Onderzoek bij Bartiméus

In deze periode kwam ik bij toeval (toeval bestaat niet) in contact met Henk (Henk Stam, optometrist, red) . Ik heb met hem gesproken en zo bij Bartiméus binnengekomen. 

Ik was ongelooflijk zenuwachtig voor het eerste onderzoek bij Bartiméus. Hier had ik geen controle over en moest het over me heen laten komen, en dat vind ik nogal lastig. Ik kreeg geen intakegesprek omdat mijn zorgvraag al duidelijk was gemaakt door de huisarts. Een bewijs voor meer leestijd. 

Het bezoek was bijzonder teleurstellend. Mijn gezichtsscherpte was veel lager dan ik zelf had gedacht, maar ja ik kende deze letterkaart niet uit mijn hoofd. De cognitieve testen gingen niet helemaal goed en de leessnelheid is niet eens gemeten. 

Ik ging de deur uit met het feit dat ze niets voor me konden doen….maar dat ze wel nog meer cognitieve testen konden afnemen in een soort van visueel functie onderzoek/profiel. Daar heb ik maar ja op gezegd en ondertussen kon ik wel janken……  Ik dacht echt dat ze me hier konden helpen!

De cognitieve testen werden een week of 4 later afgenomen. Ik kreeg hier echt het gevoel alsof ik in het programma 'Mind Fuck' of 'bananasplit' terecht was gekomen. Meende ze het nou echt dat ik in deze plaatjes iets moest zien?

Sommige testen gingen me makkelijk af maar de meeste waren super moeilijk. Ik kreeg het gevoel dat ik een volwassene was die niet eens de kleuterschool zou halen als ik het over moest doen. Een aantal testen was zo moeilijk, deed ik zo verkeerd (en dat was heel confronterend) dat de tranen spontaan over mijn wangen liepen. 

De uitslag zoals gezegd was op 31 januari. Ik wist misschien stiekem wel dat er 'iets' uit zo komen, maar had dit zolang 'weggestopt' dat ik niet wilde dat er iets zou uitkomen. Maar uit de testwaardes bleek inderdaad dat mijn brein de nodige verwerkingsproblemen heeft. Enerzijds was een opluchting, “hoera ik ben niet gek” maar aan de andere kant?…

Eindelijk iemand die wist en begreep hoe ik zag en waar ik tegenaan liep

Er werd voorgesteld om een gesprek te hebben met een gz-psycholoog. Ik had net, voor de burn-out, een jaar Boswijk therapie achter de rug, dus ik dacht echt dat ik hier geen behoefte aan zou hebben. Ik wilde dit eigenlijk helemaal niet. Ik hoor niet bij Bartiméus, ik ben niet slechtziend.. Ik wil gewoon wat extra voorbereidings- en leestijd op de Hogeschool Utrecht en dan komt het goed….. 

De gesprekken met de gz-psycholoog waren bijzonder fijn, eindelijk iemand die wist en begreep hoe ik zag en waar ik tegenaan liep. Hij vertelde heel begrijpelijk dat mijn zicht is als een slechte telefoonlijn waar vertraging in zit en waarin soms stukjes wegvallen. En toch, toch, ik probeerde heel hard weg te rennen van alles wat met mijn 'visuele beperking' te maken had. 

Er werd een zorgtraject uitgestippeld en ik kreeg een afspraak met een ergotherapeut. De wondere wereld van Bartiméus begon zich te openbaren. 

Taststok

Het was voor mij een hele heftige tijd en hierdoor weet ik niet helemaal wie wat heeft voorgesteld, maar er werd aangeraden een taststok te gaan gebruiken. Ik liep in die tijd met een nordic walking stok die me wat stabiliteit gaf in de buitenwereld, bij het openbaar vervoer, et cetera. 

Ik heb in Zeist geoefend met de ergotherapeut en de taststok, in de Albert Heijn (niet echt een groot succes) en op CS. Hij heeft me ook geleerd te luisteren. Te luisteren naar de auto’s en het overige verkeer en zo een inschatting te kunnen maken hoe hard ze rijden.

Nog meer afspraken. Een low vision onderzoek bij Bartiméus en een onderzoek thuis, voor hulpmiddelen. Een afspraak bij Bartiméus Werkpad voor eventuele aanpassingen op de werkvloer en een afspraak voor computer toegankelijkheid. Heel goed bedoeld, en allemaal om mij te helpen, maar ik begon steeds meer weerstand te krijgen. Het gevoel van 'ik hoor hier niet' en 'ik wil hier niet zijn'. 

Hulpmiddeltje hier en daar….

Ik had inmiddels een heel scala aan hulpmiddelen. Daarmee zou het toch goed moeten komen??? Mijn verwachtingen waren hoog, te hoog. Ik dacht echt dat het met deze hulpmiddelen goed zou komen, dat ik mijn oude leven terug zou krijgen en dat ik weer op volle snelheid mee kon draaien in de maatschappij. Het ging allemaal niet vanzelf en ik wist dat ik nog veel moest leren/oefenen (taststok, vreemde omgevingen, assisted technology (spraak, vergroting, dicteer, voice over, et cetera).

Nu realiseer ik me dat ik inderdaad een visuele beperking heb en dat ik het hiermee mag doen. Ik doe inmiddels zelf boodschappen, altijd met de taststok (op een rustige tijd en bij dezelfde winkel waar ik heel goed mijn weg weet), en werk op de hogeschool redelijk goed met alle spraak en vergrotingssoftware. Maar nog belangrijker is dat de visuele beperking een rustig plekje heeft gekregen. 

Het is geen probleem meer. Het is er, en ik neem het waar, en dat is goed zo!

Bekijk het eens anders en dat is precies wat ik vanaf de val heb gedaan. Ik bekijk het nog steeds anders en die andere wijze van kijken is mijn nieuwe zien geworden.

Dankzij Henk, Rick, Steven, Angela en Peter van Bartiméus is het waarnemen anders geworden ten opzichte van 'mijn visuele beperking'. Het is geen monster meer waar ik van wegloop of waarvoor ik mijn kop in het zand steek. 

Mijn zicht is anders, het zicht op 'mijn probleem'.

Het is geen probleem meer. Het is er, en ik neem het waar, en dat is goed zo!

Meer over NAH

Wilt u meer weten over visuele waarnemingsproblemen als gevolg van niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en behandeling bij Bartiméus? Lees verder op deze website.