menu Sluit het hoofdmenu

‘Vogels fluiten ’s nachts niet, papa snurkt en alle mensen slapen'

geplaatst op Illustratie themapagina ouders van blinde kinderen eduVIP.nl

Immanuel is totaal blind door Amaurosis Congenita van Leber. Hij is vier jaar en zijn ouders komen uit Syrië. Zijn moeder woont sinds 2010 in Nederland en Immanuels vader al 20 jaar. Veel familie woont ook in Nederland en is nauw betrokken bij Immanuel. Lees het ervaringsverhaal van dit gezin, geschreven door Liduin van Schaik, gedragsdeskundige bij Bartiméus en betrokken bij het revalidatietraject van Immanuel.

Koud water-gevoel

Toen Immanuel twee maanden oud was, hoorden zijn ouders dat hij blind is. Ze waren door het consultatiebureau doorverwezen naar de huisarts. De huisarts keek in Immanuels ogen en zei vervolgens dat hij niets zag. Immanuels ouders hadden hier niets van gemerkt. Deze boodschap gaf hen het gevoel ‘alsof ze koud water over zich heen gegooid kregen’. Moeder vond het ook erg moeilijk dat de huisarts dit meldde zonder verder onderzoek. Hierna werden ze wel doorverwezen voor allerlei onderzoeken in het ziekenhuis.

Moeder vertelt dat de artsen dachten dat Immanuel mogelijk een hersentumor had. Zij heeft gebeden dat hij alleen iets aan zijn ogen had. Immanuel en zijn moeder verbleven hiervoor vier dagen in het ziekenhuis, dit voelde voor zijn moeder alsof het vier maanden waren. Doordat Immanuel nog zo klein was, kon hij niet stil liggen voor een MRI-scan. Daardoor moesten de ouders nog twee maanden wachten voordat ze hoorden waardoor Immanuel niet kon zien. De artsen dachten dat Immanuel misschien ook niet meer kon horen, niet meer kon bewegen en ook niet zou leren praten als hij een hersentumor had. Toen hij zes maanden oud was, hoorden zijn ouders dat hij blind was door het niet functioneren van de netvliezen. De uuders waren echt dankbaar dat er alleen iets met zijn ogen aan de hand was.

'Geloven in je kind is heel belangrijk! Immanuel is een blij en vrolijk kind. Hij houdt van lachen, spelen en vindt het leuk met andere mensen te kletsen’

‘In Syrië vinden ze deze kinderen zielig’

Het eerste wat moeder dacht toen ze hoorde dat Immanuel blind is, was dat ze blij is in Nederland te wonen. Ze vertelt dat er in Syrië weinig mogelijkheden voor Immanuel zijn. ‘Er is daar geen school voor hem, geen speciale begeleiding, geen toekomst. In Syrië vinden ze een kind met een beperking zielig. De mentaliteit van de mensen is daar heel anders. Immanuel zou daar bijvoorbeeld altijd thuis blijven.’

Van meet af aan heeft moeder heel veel gelezen over blinde kinderen. Dat heeft haar erg geholpen. Ook praat ze met blinde jongeren en volwassenen. Hier leert ze veel van. De Moeder van Immanuel vertelt dat ze sterk moet zijn voor haar zoontje, want zo kan ze hem steunen. De familieleden waren allemaal erg geschrokken van de diagnose en de hele familie vindt het nog steeds erg. Maar de moeder heeft vanaf het begin aangegeven dat zij ook sterk moeten zijn om Immanuel te steunen. Ze wil niet dat de familie huilt of zielig doet waar Immanuel bij is. Ze moeten juist laten merken dat ze in hem geloven. Zij vindt het belangrijk voor Immanuel dat familieleden hem steunen op een stimulerende manier, zodat hij vertrouwen in zichzelf krijgt. En zichzelf niet zielig gaat vinden.

Haar familieleden begrijpen dit gelukkig goed en gaan hierdoor anders met Immanuel om. Zijn moeder legde aan iedereen uit wat er aan de hand is met Immanuel en hoe zij het beste met hem kunnen omgaan. Ook geeft zij grenzen aan andere mensen aan, die hem als zielig willen bejegenen. Ze heeft hiervoor veel en goede begeleiding gehad vanuit Bartiméus.

NIEUW: themapagina voor ouders van blinde kinderen

Lees het gehele verhaal op edupVIP.nl. Dit ervaringsverhaal is onderdeel van de nieuwe online themapagina 'Ouders van blinde kinderen' op eduVIP.nl. De pagina omvat informatie en tips voor elke levensfase van het kind.