menu Sluit het hoofdmenu

LOA/LHON Voorjaarsbijeenkomst (gecanceld)

vindt plaats op: 
zaterdag 4 april 2020
Een bruin oog

Zaterdag 4 april is er een LOA/LHON bijeenkomst. Dit keer in 'De Meent' in Veenendaal. Interessante sprekers zullen u deze dag bijpraten over diverse onderwerpen. Deze dag is voor zowel leden als niet-leden. Professional van Bartiméus, Henk Stam, is een van de sprekers. Hij zal in de middag een presentatie geven waarin hij focust op wat de gevolgen zijn van LOA. En wat expertise-organisatie Bartiméus kan betekenen voor mensen met deze oogaandoening.

Wat is LOA/LHON?

Leber’s Opticus Atrofie/Lebers Hereditaire Opticus Atrofie is een zeer zeldzame erfelijke aandoening van de oogzenuw. De oorzaak is een fout in het DNA (erfelijk materiaal). Dit wordt alleen via de vrouwelijke lijn doorgegeven.

LHON veroorzaakt een pijnloos subacuut verlies van de centrale visus beiderzijds. De prevalentie is 1:45000 in Europa. De gemiddelde leeftijd waarop de eerste klachten ontstaan is 27,9 jaar (Kirkman et al., 2009 en Mascialino et al., 2012).

Het is nog niet precies bekend hoe het komt dat deze fout in het DNA soms tot Leber’s opticus atrofie leidt. Het centrale gezichtsvermogen wordt aangedaan. 

Programma Voorjaarsbijeenkomst

10.00 -10.30 uur Ontvangst met koffie/thee en iets lekkers
10.30 - 10.40      Opening door Ad Alblas
10.40 - 11.00      Kennismaking en Algemene Leden Vergadering
11.00 - 11.45      Renzo van Ginkel, Hanna Nijenhuis, Giovanni Poppelier. Thema van alle 3 de sprekers: hoe is het gekomen, hoe ging het verder en hoe staat het er nu voor?
11.45 - 12.30      Dr. Martina Cornel, klinisch geneticus en hoogleraar VUMC. Thema: informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen.
12.30 - 13.30      Lunchpauze
13.30 - 14.00      Paul Hermans, belastingadviseur. Thema: belastingaangifte, speciale aftrekposten bij LOA.
14.00 - 14.45      Henk Stam, optometrist/low vision specialist Bartiméus. Thema: ik heb LOA, wat betekent dit voor mij en waar kan ik terecht?
14.45 - 15.45      Dr. Martina Cornel, klinisch geneticus en hoogleraar VUMC. Thema: innovatieve therapieën bij de behandeling van erfelijke aandoeningen.
15.45 - 16.15      Onder voorbehoud: Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. Thema: welke mogelijkheden heb ik met LOA?
16.15 - 17.30      Gezellig samenzijn met een hapje en een drankje.

Voor leden is deze voorjaarsbijeenkomst, inclusief lunch en borrel, gratis bij te wonen. Niet-leden betalen Euro 21,00.

Voor meer informatie en/of aanmelden, ga naar de website van Belangenvereniging LOA/LHON.