menu Sluit het hoofdmenu

Bijeenkomst over ziekte van Leber

vindt plaats op: 
zaterdag 9 oktober 2021
Een bruin oog

Zaterdag 9 oktober is er in Veenendaal een bijeenkomst van belangenvereniging LOA. Leber’s Opticus Atrofie (LOA) is een erfelijke aandoening waardoor iemand snel het gezichtsvermogen verliest. Optometrist/low vision specialist Henk Stam van Bartiméus gaat in op de gevolgen van Leber’s Opticus Atrofie in het dagelijks leven en de expertise en revalidatie/ begeleiding die we bieden.

Wat is LOA/LHON?

Leber’s Opticus Atrofie/Lebers Hereditaire Opticus Atrofie is een zeer zeldzame erfelijke aandoening van de oogzenuw. De oorzaak is een fout in het DNA.

Alleen moeders geven het door aan hun kinderen. De drager heeft geen klachten. Daarom is het belangrijk dat de ogen bij de eerste, merkbare symptomen goed worden onderzocht.

De eerste klacht is een wazige vlek in het midden van het oog, door schade aan de oogzenuw. Deze vlek ontstaat vrij plotseling en kan snel groter worden. Binnen een jaar kunnen allebei de ogen snel achteruit zijn gegaan in zicht.  

Programma 

10.00-10.30     Ontvangst
10.30-10.45     Opening en kennismaking
10.45-11.15     Dr. Judith van Everdingen, neuro-opthalmologist OZR
Thema: mutaties en DNA diagnostiek
11.15-11.45     Henk Stam, optometrist/low vision specialist Bartiméus
Thema: LOA, wat betekent dit voor mij en waar kan ik terecht
11.45-12.30     Dr. René de Coo, neuroloog, researcher MUMC+ 
Thema:  LHON; de tussenstand van wetenschappelijk onderzoek naar gevolgen voor iedere dag.
12.30-13.30     Lunchpauze
13.30-14.00    Ervaringsdeskundigen Renzo van Ginkel en Jeffrey Ros
Thema: Renzo en Jeffrey: hoe is het gekomen, hoe ging het verder en hoe staat het er nu voor?
14.00-14.45    Dr. Martina Cornel, klinisch geneticus en hoogleraar VUMC
Thema:     informeren familieleden bij erfelijke aandoeningen.
14.45-15.30    De heer Carsten Herstel, directeur generaal sociale zaken en Integratie Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid
Thema: Welke mogelijkheden heb ik met LOA? 

Voor leden is deze voorjaarsbijeenkomst, inclusief lunch en borrel, gratis bij te wonen. Niet-leden betalen Euro 21,00.

Voor meer informatie en/of aanmelden, ga naar de website van Belangenvereniging LOA/LHON. (let op: aanmelding is inmiddels gesloten)