menu Sluit het hoofdmenu

Congenitaal Rubella Syndroom

Het Congenitaal Rubella Syndroom (CRS) kan leiden tot ernstige slechtziendheid, gehoorproblemen en andere aandoeningen. CRS wordt veroorzaakt wanneer een zwangere vrouw besmet raakt met het rodehond-virus. Het ongeboren kind kan geïnfecteerd raken en dit heeft verschillende afwijkingen tot gevolg: het Congenitaal Rubella Syndroom. Met name wanneer de besmetting plaatsvindt in de eerste 16 weken van de zwangerschap wordt schade aangericht.

Sinds de invoering van inentingen tegen rodehond komt de ziekte veel minder voor. Per jaar komt het minder dan 5 keer voor. Onder bevolkingsgroepen die zich niet laten inenten, breken echter van tijd tot tijd nog epidemieën uit.

Verschijnselen CRS

Het overgrote deel van mensen met het CRS heeft afwijkingen aan de oren en ogen, die na verloop van tijd kunnen verergeren. Bij een combinatie van problemen in het horen en zien spreken we ook wel van doofblindheid. Daarnaast komt bij meer dan de helft van mensen met CRS een aangeboren hartafwijking voor, wat later complicaties kan geven. Een verstandelijke beperking, gedragsproblematiek en depressiviteit zijn veel voorkomende verschijnselen bij CRS. Bijkomende aandoeningen zijn onder meer slaapstoornissen, groeistoornis, menstruatieproblemen, groeistoornis, suikerziekte (diabetes), de ontwikkeling van epilepsie op latere leeftijd en autisme.
De verschijnselen manifesteren zich afhankelijk van het type complicatie direct na de geboorte, na enkele jaren of vele jaren later.

Gevolgen voor het zien

Behandeling en mogelijkheden

Bij Bartiméus wonen diverse mensen met een verstandelijke beperking en CRS. Deze mensen wonen voornamelijk op de zogenaamde doof-blindenwoningen. Ze krijgen vaak ook doofblind-specifieke dagbesteding die past bij hun ontwikkelingsmogelijkheden. Daarnaast begeleidt Bartiméus diverse mensen met CRS en een verstandelijke beperking binnen andere organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking (VG). Het komt ook voor dat VG-organisaties de specialistische zorg voor mensen met doofblindheid niet kunnen bieden en de cliënt de mogelijkheid geven om te verhuizen naar een doof-blindenwoning bij Bartiméus.

Health Watch Programma

Om lichamelijke en psychologische welzijn van cliënten met CRS in kaart te brengen en problemen tijdig op te sporen, heeft Bartiméus in 2002 in samenwerking met Koninklijke Kentalis het Health Watch Programma opgezet. Uit de eerste resultaten bleek dat vier typen psychologische problemen voorkomen bij de cliënten met CRS:

  • agressief gedrag
  • stemmingsproblemen
  • autistiform (op autisme lijkend) gedrag
  • aandachtsproblemen

Daarnaast bleek dat cliënten met CRS meer kenmerken van autisme laten zien, dan clienten die door andere oorzaken doorblind zijn geworden en dat er meer sprake is van automutilatie.
Na vijf jaar is het onderzoek herhaald, waarna bleek dat de verschillen tussen de twee groepen volledig waren verdwenen. Dit zou kunnen komen doordat begeleiders meer aandacht hebben voor het psychologisch welzijn.

Momenteel wordt het onderzoek opnieuw herhaald. Zodra de resultaten hiervan bekend zijn, worden deze gepubliceerd.

Ervaringsverhaal

Caro Verlouw-Mooij (pedagoog, ambulant begeleider Bartiméus) beschreef hoe alles op zijn plek viel, toen er bij Cecil CRS werd vastgesteld. Lees haar verhaal.