menu Sluit het hoofdmenu

Niet meer leven met de tijdklok in je hoofd

De herfst komt eraan en het wordt weer vroeger donker. Lastig als je door je slechtziendheid juist dan weinig ziet. Misschien voel je je minder zeker als je in het donker buiten loopt of blijf je liever helemaal binnen. Mobiliteitstrainer Paulien Zuidervaart en haar cliënten bespreken het onderwerp avondmobiliteit. Welke problemen leveren de donkere dagen op en wat kan helpen?

Paulien Zuidervaart is mobiliteitstrainer bij Bartiméus. Dat betekent dat zij mensen die slechtziend of blind zijn helpt bij het zich zelfstandig verplaatsen buitenshuis. Dat kan lopend zijn, met de fiets of met het openbaar vervoer, afhankelijk van de wensen en mogelijkheden van de cliënt. Ook is Paulien lid van de expertgroep Oriëntatie & Mobiliteit van Bartiméus.

Welke mensen hebben problemen met de avondmobiliteit?

Problemen met de avondmobiliteit doen zich bij mensen met verschillende oogaandoeningen voor. Zoals bij aangeboren nachtblindheid (congenitale stationaire nachtblindheid) en retinitis pigmentosa, een erfelijke ziekte aan het netvlies waardoor het op een gegeven moment lijkt alsof je door een koker kijkt. Paulien: "Bij retinitis pigmentosa ervaar je vaak eerst visuele problemen in het donker, vóórdat je dat in het licht gaat doen."

Ook bij bijvoorbeeld glaucoom, maculadegeneratie of NAH (niet-aangeboren hersenletsel) zijn vragen rondom avondmobiliteit te verwachten. "Als je bijvoorbeeld gezichtsvelduitval hebt door NAH, wordt het stukje overzicht dat je hebt met minder licht nog kleiner. Dit kan verplaatsen in het donker nog moeilijker maken."

Donkere straat in de stad

Iedereen heeft licht nodig om te kunnen zien. Als het dan donker wordt, heeft iemand die slechtziend is daar vaak extra last van.

Iemand die ’s avonds bijvoorbeeld naar de bridgeclub gaat, kan de gezichtsuitdrukking van de andere spelers niet meer zien

Praktische problemen bij de avondmobiliteit

"Vaak is het een opeenstapeling van problemen," vertelt Paulien. "Iemand die ’s avonds bijvoorbeeld naar de bridgeclub gaat, kan de gezichtsuitdrukking van de andere spelers niet meer zien. Of de kaarten op tafel niet goed meer waarnemen. Het is donker binnen waardoor dit nog lastiger wordt. Als je dan ook niet meer op de fiets naar de club toe kunt omdat het te donker is, kan dat de laatste druppel zijn om te besluiten om ’s avonds niet meer uit te gaan. Daarnaast is het voor iemand met een visuele beperking net als voor ieder ander zo, dat je je in het donker buiten gewoon minder veilig kunt voelen. Iedereen gaat daar anders mee om."

Paulien's cliënten vertellen bijvoorbeeld:

  • "In de winter is het donker als ik 's morgens naar de bushalte moet en ook weer donker als ik 's avonds uit de bus stap. Ik durf niet alleen in het donker te lopen en moet dan iemand vragen om me weg te brengen en op te halen."
  • "Ik wil ’s avonds even boodschappen doen, maar kan een deel van de route niet lopen, omdat dat deel slecht verlicht is."
  • "Ik heb in het donker last van lichthinder: gevoeligheid voor bijvoorbeeld tegenlicht van auto’s."
  • "Ik ben een tiener en ik durf ’s avonds na het sporten niet meer alleen terug naar huis te fietsen. Daar baal ik echt van."
  • "Ik heb veel last van drempels, fietsen en andere obstakels op de stoep. In het donker zie ik ze niet op tijd."
  • "Ik leef in de winter met een tijdklok in mijn hoofd. Ik moet voor het donker thuis zijn en dus steeds de tijd in de gaten houden."
  • "Ik wil goed zichtbaar voor anderen zijn. Auto’s stoppen ’s avonds vaak nóg minder snel als ik met mijn stok klaarsta om over te steken."

Zonsondergang in het bos

Buitengebied

Wonen in de stad of in een buitengebied kan ook van invloed zijn. Buiten de stad zijn de openbaar-vervoerverbindingen lastiger, je kan bijvoorbeeld minder makkelijk of niet met de bus naar het dorp. In een buitengebied ben je misschien eerder aangewezen op iemand die je gaat brengen of maak je juist eerder de keuze om thuis te blijven. Iemand in de stad kan de stadsbus pakken of hoeft maar een klein stukje te lopen.

Oriëntatiepunten

In een dichtbebouwde omgeving zijn het ’s avonds de lantarenpalen, verlichte winkels of huizen die als oriëntatiepunten kunnen dienen. Daarmee kun je visueel de lijn van de straat volgen. Wat dan lastig kan zijn, zijn de fietsen, paaltjes of andere obstakels die je overdag nog wel ziet maar ‘s avonds niet meer. Het gebruik van een zaklamp kan dan een oplossing zijn.

Gedragsverandering

De visuele problemen leiden tot andere gedragspatronen onder invloed van de zomer- en wintertijd. Iemand die in de zomer bijvoorbeeld alleen naar het werk werk gaat en in de winter de regiotaxi neemt. Of activiteiten mijdt of tijdelijk stopzet. Of zich door anderen laat brengen en halen.

Mobiliteitsonderzoek en -training

In een mobiliteitsonderzoek kun je je mogelijkheden in het schemer en donker in kaart laten brengen, dit geldt voor zowel lopen als fietsen. Vervolgens kijk je samen met een adviseur welke hulpmiddelen of strategieën bij jou passen. Daarna kun je dit ’s avonds onder begeleiding gaan oefenen in de praktijk.

Enkele ervaringen met deze training zijn:

  • "Ik kan nu weer zelf thuis komen uit mijn werk, of ’s ochtends met het openbaar vervoer naar kantoor."
  • "Ik kan ’s avonds weer naar het café, omdat ik de zekerheid heb dat de weg naar huis zelfstandig kan lopen."
  • "Het gevoel dat ik met die zaklamp thuis kan komen, zorgt ervoor dat ik met een stuk meer zekerheid vertrek."

Tijdens een mobiliteitstraining kijkt de trainer naar de individuele mobiliteitsvraag van de cliënt. Hierin spelen verschillende factoren. Een mobiliteitstrainer heeft het hele plaatje in het hoofd en kan de juiste vragen stellen.

De uitkomst van contact met een mobiliteitstrainer kan ook een stukje zekerheid zijn. Zo gaf iemand recent na een training aan: "Mijn voorkeur blijft om ’s avonds voor het donker thuis te zijn, maar ik weet nu dat ik de zaklamp kan meenemen in mijn tas. Ik hoef niet meer op mijn klok te kijken of ik die bus wel haal, want ik weet dat ik in het donker ook zelf wel thuis kom."

Donkere weg in de regenMogelijkheden

Mogelijkheden om de mobiliteit ’s avonds te verbeteren zijn onder meer:

Eigen zichtbaarheid verbeteren

  • Hesje of lichtgevend armbandje. Ook bij ziende sporters en wandelaars ’s avonds zie je dit soort middelen steeds vaker en begint het ‘normaal’ te worden.
  • Een lichtgevende stokpunt of lampje op de taststok.

Extra licht voor jezelf

  • Toevoegen van licht voor jezelf door middel van een zaklamp of een hoofdlamp.
  • Een nachtzichtkijker kan een mogelijkheid zijn, al wordt deze niet veel ingezet. Nadelen zijn dat je door de groentinten minder contrasten kunt waarnemen en je gezichtsveld beperkt wordt. Mobiliteitstrainers kunnen je informeren over de nachtzichtkijker. Wanneer dit een mogelijke oplossing is voor de problemen in de avond,  kun je ook dit hulpmiddel uitproberen.

Tasten en horen

  • De taststok als hulpmiddel om obstakels te voelen, waarbij je dezelfde technieken gebruikt als overdag.
  • Echolokalisatie: kun je je gehoor als zintuig meer inzetten? Waar je het bushokje of een overkapping niet meer ziet, kun je het misschien nog wel horen.

Betere route

  • Probeer een andere route die beter verlicht is of beter bij jou past. Als je last hebt van verblinding, kun je bijvoorbeeld aan de andere kant van de straat gaan lopen.
  • Navigatiesoftware kan je ondersteunen en kan bevestigen dat je nog op de beoogde route bent.

Het verhaal van Tali: Cinderellasyndroom

Tali werkt in Utrecht en reist met de bus naar het werk. "In het najaar nam ik ‘s middags op tijd de bus, zodat ik voor donker thuis ben. Weg was ik, snel naar huis. Ik noem dat het Cinderellasyndroom, ik kreeg er wel eens hartkloppingen van." De taststok, daar wilde ze jarenlang niet aan. "Als ik een keer een late bus had, vroeg ik mijn man om mij bij de halte op te halen."

Tali besloot dat ze het woon-werkverkeer in het donker voortaan zelf wilde kunnen. Het was een mentale overwinning. "Met Paulien heb ik gekeken welke oplossing het beste bij mij past. Na tien meter lopen met een zaklamp was duidelijk dat dat niks voor mij is. Met een lamp leun je toch op je ogen. Na een training heb ik een paar keer met de taststok geoefend. Dat ging prima. Het was eigenlijk een enorme opluchting. Wat anderen denken als zij zien dat ik slechtziend ben, heb ik losgelaten. Ik hoef nu niemand meer te vragen om even met mij te lopen. En de taststok biedt ook herkenning, andere mensen reageren over het algemeen heel positief."

De ‘ideale’ wereld

Paulien: "In omgevingsfactoren of straatverlichting zie ik geen volledige oplossing voor problemen met de mobiliteit ’s avonds. Hiermee kun je nooit zoveel licht creëren als overdag. Op straat is er nog geen lichtknopje waarmee je het licht ’s avonds aan kan doen, zodat het net is als overdag. Ik denk eerder aan een toekomst met een zelfrijdende auto voor je deur, waar je in kunt stappen wanneer je wilt. Die je snel van A naar B brengt. Zonder regiotaxi, die je een uur van tevoren moet bestellen en waar je lang op moet wachten. Of die je juist eerder uit je koorrepetitie of sportactiviteit haalt omdat hij te vroeg is."

Bewust

Trainer Paulien Zuidervaart: "Het belangrijkste vind ik dat iemand zich bewust is van de mogelijkheden. En keuzes kan maken die passen bij zijn of haar leven op dat moment. Soms kan een keuze om de reis van A naar B bewust niet zelfstandig te doen, er voor zorgen dat je meer energie overhoudt. Meer energie om te genieten van de avondactiviteit waar je naartoe gaat."

Geïnteresseerd?

Wil je een keer hulpmiddelen uitproberen? Of een gesprek met een mobiliteitstrainer? Bel 088 - 88 99 888. Bartiméus heeft alle expertise in huis, we zijn onder meer internationaal erkend expertisecentrum zeldzame aandoeningen in aangeboren stationaire nachtblindheid (congenital stationary night blindness). Een mobiliteitstraining valt onder de zorgverzekering.