menu Sluit het hoofdmenu

Dossier NCL

NCL-expertisecentrum

Bartimeus is hét expertisecentrum op het gebied van NCL. NCL is een zeldzame stofwisseling die leidt tot blindheid, lichamelijke en cognitieve achteruitgang en vroegtijdig overlijden.  

Bartiméus behandelt en begeleidt al ruim 40 jaar kinderen met NCL en hun ouders. Het NCL-expertisecentrum van Bartiméus is opgericht om de deskundigheid en ervaring in de behandeling en begeleiding van NCL te bundelen en verder te ontwikkelen. Samen met universiteiten en het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) doen we wetenschappelijk onderzoek naar onder meer de ziekte van Batten, een vorm van NCL die vooral kinderen treft. 

Diagnostiek, behandeling en begeleiding

NCL-poli

Bartimeus heeft in samenwerking met het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) een NCL-poli opgezet. De kinderen en (jong)-volwassenen met verschillende vormen met NCL worden één of twee keer per jaar op deze poli gezien om het ziektebeloop te volgen. Op de NLC-poli wordt het kind gezien door de kinderarts metabole ziekten, de arts verstandelijk gehandicapten, de GZ-psycholoog en de fysio- en ergotherapeut. 

Aan de hand van de bevindingen krijgen ouders, het specialistisch behandelteam en overige betrokken professionals advies. 

Specialistisch behandelteam

Kinderen met NCL en hun gezinnen worden begeleid door het specialistisch behandelteam. Bartimeus heeft twee specialistische behandelteams die bestaan uit een casemanager, ontwikkelingsbegeleider en GZ-psycholoog. Het specialistisch behandelteam kan afhankelijk van de vraag de arts verstandelijk gehandicapten, ergotherapeut, fysiotherapeut of logopedist betrekken. 

Onderwijs

De Bosschool in Doorn, onze school voor meervoudige gehandicapte leerlingen, heeft zich gespecialiseerd in onderwijs aan leerlingen met NCL, in het bijzonder voor de juveniele vorm van CLN3 (ziekte van Batten). Belangrijk voor deze leerlingen is plezier beleven aan schoolse activiteiten. Hierbij kijken we naar mogelijkheden en zinvolle activiteiten, ook wanneer de beperkingen van een leerling toenemen. 

Dagactiviteiten

Bartimeus is gespecialiseerd in dagbesteding voor jongvolwassenen met NCL. De nadruk bij dagbesteding ligt op een plezierige en zinvolle daginvulling. Hierbij wordt gekeken naar de mogelijkheden, ook wanneer de beperkgingen toenemen. 

Logeren en wonen 

Bartiméus heeft in Doorn woon- en logeermogelijkheden met specialistische zorg voor kinderen en (jong)volwassenen met een NCL-ziekte. Onze medewerkers zijn ervaren in het omgaan met mensen met NCL. Activiteiten voor bewoners worden afgestemd op de fase van het ziekteproces waarin zij zich bevinden. 

Wetenschappelijk onderzoek naar NCL

Het NCL-expertisecentrum werkt met verschillende universiteiten en het WKZ samen in het doen van wetenschappelijk onderzoek. U kunt via het vragenformulier (links op de pagina) vragen stellen over ons wetenschappelijk onderzoek. Lees ook: Proefschrift maakt snellere diagnose ziekte van Batten mogelijk.

Kennisoverdracht en scholing 

Het NCL-expertisecentrum geeft scholingen aan ouders, aan bij de zorg betrokken professionals en aan overige geïnterseerden. Scholingen kunnen ook vraaggestuurd gegeven worden. 

Naast scholing verzorgt het expertisecentrum intervisie aan bij de zorg betrokken professionals.

Meerdere keren per jaar houdt het NCL-expertisecentrum een minisymposium waarbij inhoudelijke onderwerpen of nieuwe wetenschappelijke inzichten worden besproken.