Sorry, we ondersteunen geen IE

We zien dat je Internet Explorer gebruikt, een oude en onveilige browser. Daardoor kunnen we je niet de mooie website voorschotelen die we zouden willen.

Je bent van harte welkom in elke andere browser zoals bijvoorbeeld Chrome, Firefox of Microsoft Edge. Wij wachten hier wel, tot zo!

Boek: Op winst blijven spelen

Over kinderen en jongeren met JNCL

Wanneer een kind de diagnose JNCL krijgt, betekent dat voor alle betrokkenen het vooruitzicht op een weg van verliezen bij het leven. De auteurs beschrijven de verschillende fasen van het ziekteproces vanuit medisch, gedragswetenschappelijke en levenbeschouwelijk oogpunt.

icoon publicaties

JNCL is een vorm van NCL die begint op de kinderleeftijd. Wanneer een kind de diagnose JNCL krijgt, betekent dat voor alle betrokkenen het vooruitzicht op een weg van verliezen bij het leven. Het kind en de mensen in zijn omgeving worden voortdurend geconfronteerd met achteruitgang.

Er is bewust gekozen voor de positieve titel 'Op winst blijven spelen'. De auteurs zijn van mening dat er in elke situatie 'op winst ' gespeeld kan worden. Het zieke kind en zijn familie hebben er recht op dat er altijd wordt gezocht naar de kansen die er ondanks alles zijn. Hoe kunnen betrokkenen het leven waardevol houden, werken aan perspectief en knokken voor kwaliteit van leven? Om die vragen gaat het in dit boek. Daarnaast bevat het boek algemene (medische) informatie over de achtergrond en het ontstaan van de ziekte en de ontwikkelingen op therapeutisch gebied.

Auteurs:
Bernard Baakman
Riet Niezen
Janneke van Wageningen

Bestel dit boek