menu Sluit het hoofdmenu

NCL-middag bij Bartiméus in Zeist (VOL!)

vindt plaats op: 
woensdag 9 november 2016

Bartiméus organiseert op woensdag 9 november een NCL (Neuronale Ceroid Lipofuscinosis) middag. Wilt u deze middag bijwonen? U kunt 9 november van 12.00 - 18.30 uur in uw agenda noteren. De locatie is Bartiméus in Zeist. Van harte welkom!

NCL is een groep zeldzame en erfelijke stofwisselingsziekten die leidt tot degeneratie van het gehele zenuwstelsel. Bartiméus is gespecialiseerd in de begeleiding van mensen met NCL. Tijdens de bijeenkomst zijn dan ook diverse professionals van Bartiméus aanwezig om u vanuit hun expertise te informeren over alle vormen van NCL. Bent u ouder, familie of anderszins persoonlijk betrokken. Of bent u professional: paramedicus, arts, actief in het onderwijs, de thuiszorg of een kindercentrum?

U kunt zich aanmelden door een mail te sturen naar inschrijvingen@bartimeus.nl met daarin uw adresgegevens en vanuit welke betrokkenheid tot NCL u geïnteresseerd bent om te komen, dan kunnen wij daar rekening mee houden.

Programma

Het programma ziet er als volgt uit:

  • 12.00 uur Ontvangst met lichte lunch;
  • 13.00 uur Aanvang programma;
  • 13.00 - 14.30 uur:
    Lezing 1: Sieglinde en Boudewijn Duinstra, ouders van Jasper;
    Lezing 2: Terugkoppeling van het tweejaarlijkse internationale NCL Congres dat in oktober in Boston plaats vindt door Claudia van Alfen;
    Lezing 3: Presentatie onderzoek 'Leven en werken met mensen die lijden aan NCL' door Bert Veneberg;
  • 14.30 - 15.30 uur High tea en bezoek informatiemarkt;
  • 15.30 - 16.30 uur 1e workshopronde;
  • 16.30 - 17.30 uur 2e workshopronde;
  • 17.30 - 18.30 uur Borrel met hapjes en bezoek aan de informatiemarkt.

De volgende workshops worden aangeboden:

  • Geraakt door zingeving!? Aanknopingspunten voor verbinding;
  • De eerste jaren na de diagnose;
  • Bewegen met kinderen met NCL3;
  • Passieve verzorging;
  • Een boekje open over Levensboek;
  • Schaapjes tellen;
  • Kwaliteit van leven;
  • Ik ben online;
  • Beperkt bewegen, hoe voelt dat?;
  • Bezoek aan de Donkere Belevingsruimte.

Voor meer informatie over de NCL-middag kunt u contact opnemen met Bert Veneberg, coördinator NCL-Expertisecentrum via bveneberg@bartimeus.nl of telefonisch via 06 - 558 30 070.