menu Sluit het hoofdmenu

LOA/LHON bijeenkomst Rotterdam

vindt plaats op: 
zaterdag 21 september 2019
Logo belangenvereniging LOA

Belangenvereniging LOA-LHON houdt op zaterdag 21 september een bijeenkomst over de oogaandoening LOA/LHON. Leber’s Opticus Atrofie/Lebers Hereditaire Opticus Atrofie is een zeer zeldzame erfelijke aandoening van de oogzenuw. De oorzaak is een fout in het dna. LHON veroorzaakt in een paar dagen een (pijnloos) verlies van het centrale gezichtsvermogen aan beide kanten.

Programma

10.00 - 10.30 uur: ontvangst met koffie/thee
10.30 - 10.35 uur: opening door Ad Alblas, voorzitter
10.35 - 10.45 uur: kennismaking, voorstelronde
10.45 - 11.00 uur: Giovanni Poppelier, vertelt over zijn, behandeling met gentherapie in Bologna
11.00 - 11.30 uur: André Müller, regionaal manager Santhera Nederland, geeft een uiteenzetting over Idebenone
11.30 - 12.00 uur: Ruth Doeve, adviesmedewerker van Koninklijke Visio, vertelt over hulpmiddelen en de nieuwste technische snufjes

12.00 - 13.30 uur: lunchpauze en tijd voor ontmoeting

13.30 - 15.30 uur: voordrachten
LHON, enkel een oogziekte? - Wat leert LHON ons over andere ziektes en mogelijke behandelingen?
Dr. Marike van Gisbergen, Postdoc onderzoeker, Afdeling Precision Medicine, Universiteit van Maastricht.
14.30 - 14.45 uur: koffie/theepauze

LHON waar staan we met het onderzoek en waar zitten de lichtpunten ...
Dr. René de Coo, Neuroloog, Hoofdonderzoeker, Afdeling Genetica en Cel Biologie, Universiteit van Maastricht.

15.30 uur
Afsluiting door Ad Alblas, waarna nog een gezellig samenzijn met een hapje en een drankje.

Inbreng programma

U kunt inbreng in ons programma hebben. Als u medische vragen heeft aan dr. I.F.M. de Coo, dan kunt u die mailen en worden ze 21 september besproken. Ook horen wij graag in welke hulpmiddelen u interesse heeft. Een adviesmedewerker van Koninklijke Visio kan deze dan bespreken! Uw vragen ontvangen wij graag uiterlijk 7 september a.s. via: belangenvereniging.loa@gmail.com

Adres

Alphatron Medical
Fairoaksbaan 192
3045 AS  Rotterdam

Er is volop gratis parkeergelegenheid. Komt u met het openbaar vervoer, neem dan Metro lijn E, halte Meijersplein, vandaar brengen wij u, op verzoek, naar de locatie. Met tram en bus kunt u tot 4 minuten loopafstand komen.

Aanmelden

U kunt zich voor 14 september op verschillende manier aanmelden:
Belangenvereniging LOA/LHON
Palissanderstraat 14
5037 JN Tilburg
https://www.belangenverenigingloa.com/aanmeldformulier-loa-lhon-dag
Belangenvereniging.loa@gmail.com
Via WhatApp 06 - 33 42 89 33
www.belangenverenigingloa.com

De bijeenkomst is gratis voor leden van de Belangenvereniging LOA/LHON. Niet-leden betalen voor de gehele dag € 21,00.