Op winst blijven spelen; over kinderen en jongeren met JNCL

voorkant van het boekje Op winst blijven spelen

JNCL is een vorm NCL die begint op de kinderleeftijd. Wanneer een kind de diagnose JNCL krijgt, betekent dat voor alle betrokkenen het vooruitzicht op een weg van verliezen bij het leven. Het kind en de mensen in zijn omgeving worden voortdurend geconfronteerd met achteruitgang.

De auteurs beschrijven de verschillende fasen van het ziekteproces vanuit medisch, gedragswetenschappelijke en levenbeschouwelijk oogpunt.

Er is bewust gekozen voor de positieve titel 'Op winst blijven spelen'. De auteurs zijn van mening dat er in elke situatie 'op winst ' gespeeld kan worden. Het zieke kind en zijn familie hebben er recht op dat er altijd wordt gezocht naar de kansen die er ondanks alles zijn. Hoe kunnen betrokkenen het leven waardevol houden, werken aan perspectief en knokken voor kwaliteit van leven? Om die vragen gaat het in dit boek. Daarnaast bevat het boek algemene (medische) informatie over de achtergrond en het ontstaan van de ziekte en de ontwikkelingen op therapeutisch gebied.

Meer informatie

Auteurs:

Bernard Baakman
Riet Niezen
Janneke van Wageningen

Verschenen in 2008
Pagina's: 112
ISBN: 978-90-71534-55-3

Prijs: € 25,- (excl. verzendkosten)

Terug naar Publicaties