Wetenschappelijk onderzoek

Er is om de twee jaar een wereldcongres over NCL. In 2009 is het 12e congres gehouden. U kunt het verslag van het 12e congres downloaden.

Ruim honderd mensen, meestal wetenschappers van diverse disciplines, zoals genetici, biochemici, moleculair biologen, pathologen en artsen, doen daar verslag van de laatste ontwikkelingen. Ook ouders, vaak van ouderorganisaties, en betrokkenen afkomstig uit de hele wereld wonen het congres bij. Op deze congressen worden de vorderingen gepresenteerd van het onderzoek dat op allerlei gebieden plaatsvindt: biochemisch, genetisch, pathologisch, therapeutisch enz.

Kleine congressen

Voorts zijn er in verschillende landen kleinere congressen voor ouders en professionals die verschillende onderwerpen met betrekking tot NCL behandelen. Onderwerpen als onderwijs en psychologische begeleiding komen daar aan bod.