NCL

Welkom op de kennissite van het NCL-Expertisecentrum van Bartiméus. Het NCL-expertisecentrum is gespecialiseerd in de stofwisselingsziekten uit de groep van Neuronale Ceroid Lipofuscinoses (NCL). Bij Bartiméus in Doorn is een kleine, aparte afdeling waar kinderen en jongvolwassenen met BSV (een NCL-ziekte) wonen.

Het NCL-expertisecentrum geeft advies en consultatie. Dit kan in een gesprek, telefonisch of per e-mail. In elke situatie zoeken wij het beste antwoord op uw vraag. Dit kan ook in samenwe Afbeelding: voorkant Op winst blijven spelen rking zijn met deskundigen in uw omgeving. Bovendien organiseert het NCL-expertisecentrum themadagen voor ouders en familie en cursussen voor professionals. Ook kunt u bij ons terecht voor informatie in de vorm van folders, boeken, adressen en websites.

Het NCL expertisecentrum heeft een landelijke functie. Er wordt samengewerkt, ook internationaal, met patiëntenverenigingen, organisaties voor mensen met een visuele beperking en met universitaire centra.

Bartiméus geeft de publicatie 'Op winst blijven spelen; over kinderen en jongeren met JNCL' uit. De auteurs beschrijven de verschillende fasen van het ziekteproces.

Op deze site willen wij u graag inzicht geven in de NCL-ziekten, wat de internationale ontwikkelingen zijn en wat Bartiméus u op dit gebied kan bieden.
Wilt u meer weten over NCL of wilt u contact opnemen met een van onze medewerkers? Bel dan met de Bartiméus Infolijn.